В течение НЕСКОЛЬКИХ ЛЕТ В конце Второй мировой войны трем людям, серьезно относившимся к писательству, довелось жить рядом друг с другом в привлекательном уголке восточной Пенсильвании. Их дома, расположенные в красивом сельском городке Дойлстаун, недалеко от колонии художников в Нью-Хоуп, образовывали равнобедренный треугольник. На юго-западном углу жил Оскар Хаммерштейн, талантливый автор текстов многих музыкальных шоу в Нью-Йорке и лауреат Пулитцеровской премии 1949 года за чрезвычайно успешный "South Pacific". К северу от него, в одиннадцати милях, я жил со своей собственной премией в 1948 году за то, что написал книгу, по которой была основана пьеса. А в восьми милях к западу от каждого из нас стоял величественный, но не показной дом знаменитой Перл Бак, лауреата Пулитцеровской премии в 1932 году и Нобелевской премии в 1938 году за ее чрезвычайно привлекательный роман "Добрая земля".
Мы хорошо знали друг друга, и по стечению обстоятельств у каждого из нас была прочная связь с Азией. Роман Перл Бак, получивший премию, был посвящен аграрным крестьянам Китая. У австралийской жены Оскара Хаммерштейна была сестра, вышедшая замуж за японца, и вскоре у меня должна была быть жена-японка, но она родилась в Колорадо и поэтому всегда имела американское гражданство, что не помешало ей быть интернированной в лагерь во время войны с Японией.
Когда мы трое встретились, и нас с мисс Бак можно было бы назвать ‘старожилами Азии", она обратила наше внимание на печальное положение детей, которых зачали американские мужчины в военной форме, служившие в Японии и Корее, а затем бросили их отцы и, что поразительно часто, матери тоже. Когда такие дети либо рождались в Соединенных Штатах, либо попадали сюда окольными путями, с ними обращались не лучше. Как описала Перл Оскару и мне, когда однажды пригласила нас на свою ферму: “В нашей стране, если детей полностью бросают, их чаще всего бросают в какое-нибудь учреждение для умственно отсталых, и там они рискуют стать по-настоящему умственно отсталыми. Они обречены”.
“Почему их не отдают на усыновление?” Спросил Оскар, и она заплакала: “Вот почему я пригласил тебя. Поскольку они наполовину белые, наполовину восточные, всегда предполагалось, что они не имеют права на усыновление. Никто не пытается их пристроить, и в учреждениях, в которые их бросают, они увядают ”.
“Это ужасно”, - пробормотал Хаммерштейн, потому что он был человеком с великодушным сердцем, и я поддержал его критику подобной системы, но сомневаюсь, что кто-либо из нас многое сделал бы, чтобы смягчить ситуацию, если бы мисс Бак с той мрачной, бесстрашной решимостью, которая всегда была ее отличительной чертой — она нелегко принимала поражение, — не сделала это заявление: “У меня нет ни малейших сомнений в том, что этих очаровательных малышей можно усыновить. И я предлагаю найти им дома”.
“Где вы найдете японо-американские пары, которые могли бы забрать детей?” Спросила Хаммерштейн и удивила нас, отрезав: “Мы не будем беспокоиться о поиске таких браков. Мы поместим этих милых детей в обычные белые дома, такие как ваш или мой ”.
“Будут ли такие люди усыновлять детей-полукровок?”
“Мы больше не будем использовать этот ужасно уничижительный термин. Оскар, мы все полукровки, так или иначе. Португальско-немецкие родители, русско-английские, шведско-испанские. Это если вернуться достаточно далеко назад ”.
После этой встречи и других подобных ей Перл Бак с ее железной волей и гонорарами от урагана ее книг, продаваемых ее мужем-издателем Ричардом Уолшем из John Day Company, основала Welcome House, тщательно управляемый приют для неприспособленных детей азиатско-американского происхождения, большинство из которых воспитаны американскими солдатами.
Таким образом, Хаммерштейн и я были глубоко вовлечены в поиск домов для здоровых, нормальных евразийских младенцев — то есть, отец - американский солдат, мать - азиатка японского, корейского или тайского происхождения, — но мы не понимали, что неосознанно сталкиваемся с гораздо большей и запутанной проблемой: заботой и воспитанием детей, у которых не по их вине была умственная отсталость, детей, которые рождаются физически здоровыми, но чей разум таинственным образом перестает расти. Эта книга и мое предисловие посвящены героическим усилиям Перл Бак, предпринятым для спасения этих детей, но как мы с Хаммерштейном узнали, что она занимается этой более серьезной проблемой, будет объяснено в ближайшее время. На данный момент мы все еще концентрируемся на обычном ребенке, брошенном отпрыске войны.
Когда мы предприняли серьезную попытку найти детей-сирот, мы накопили поразительные цифры, поскольку традиционные агентства по усыновлению были рады избавиться от них, все еще будучи убеждены, что они никогда не найдут дома в Соединенных Штатах. Перл Бак неустанно работала, чтобы убедить обычные американские семьи — и мужа, и жену, часто белых англосаксов, — что ее дети, как она их называла, станут прекрасным дополнением к их семьям. Она была замечательна своей энергией, убедительна в своей убедительности. Не прошло и полугода, как мы появились на свет, как она находила одну стандартную американскую семью за другой, жаждущую принять этих детей.
В ее кампании ей чудесно помогали дети, потому что они были очаровательными, смеющимися девочками и крепкими мальчиками. Иногда цвет их кожи и формирование глаз благоприятствовали их матерям-восточанкам, так что они были явно евразийками, но так же часто преобладали гены их отцов, и тогда было трудно угадать их происхождение. Но важным моментом является то, что за те годы, что Хаммерштейн и я помогали ей, у нас не оказалось ни одного неподходящего ребенка. Правда, слава мисс Бак как писательницы-крестоносца ускорила процесс поиска жилья, но мы с Хаммерштейном помогли своими, менее впечатляющими способами.
Я должен подчеркнуть, что большая часть тяжелой работы и денежных взносов в Welcome House исходили не от Хаммерштейна и меня. Мисс Бак организовала мощный комитет своих соседей по всему району, чтобы помочь, и именно они поддерживали функционирование Welcome House. Они были отважными помощниками, ни один из них не имел никакого отношения к Азии. Они внесли свой решающий вклад, потому что были людьми с добрым сердцем.
Однако мы с Хаммерштейном оказали решающую помощь, когда наше предприятие столкнулось с вторичным препятствием, которое казалось непреодолимым. Когда мы принимали любого брошенного ребенка, которого, по мнению других агентств, они не могли пристроить в стабильный дом, мы обнаружили, что поразительный процент из них были отпрысками чернокожих отцов-военных и восточных женщин, с которыми они жили в Японии, Корее или Таиланде. “Эти несчастные дети, - сказали агентства, которые передали их нам, - действительно неподходящие”, и они пожелали нам всего наилучшего, поблагодарив нас за то, что мы освободили их от бремени, с которым они не могли справиться.
Звездный час Перл Бак, насколько я видел ее в действии, настал, когда она с большой силой сказала: “Мы приветствуем этих наполовину черных детей. Они окажутся такими же приемными, как бело-восточные младенцы, о которых вы изначально говорили, что они неподходящие. Простой факт в том, что вы не пытались определить их место ”. И она стала героическим пропагандистом, убеждая белые супружеские пары, что эти красивые темнокожие малыши вырастут во взрослых, которыми семья будет гордиться. Благодаря своему непрекращающемуся давлению и безграничной уверенности она нашла приют для каждого чернокожего сироты с Востока, который попадался нам на пути, что является одним из триумфов этой замечательной женщины.
Хаммерстайн был глубоко вовлечен в эти переживания, когда пришло время ему писать тексты для песен в Южной части Тихого океана, и вполне могло быть, что его наблюдение за работой Перл Бак вдохновило его на написание одной из знаменитых песен в пьесе. Джо Кейбл, лейтенант морской пехоты из главной линии Филадельфии и Принстона, объясняет, почему он не может жениться на Лиат, своей возлюбленной из Тонкинеса. В горько специфических словах он поет о том, что расовые предрассудки не передаются по наследству, им учат. Перед премьерой пьесы на Бродвее ко мне подошли несколько людей с благими намерениями, умоляя, чтобы я посоветовал Роджерсу и Хаммерштейну отказаться от этой песни, потому что в музыкальном шоу, которое должно было быть развлекательным, она вызвала бы раздражение. Хаммерстайн категорически отказался: “Именно об этом и идет речь в пьесе”, и когда Роджерс поддержал его, эта песня стала одной из благоприятных тем для обсуждения в пьесе.
Примерно в это время мне было позволено мельком взглянуть на Перл Бак, то есть на ее вклад, который случайно пришел из непредвзятого источника. Во время выполнения писательского задания в Токио я получил телеграмму от мисс Бак с просьбой навестить миссис Ренцо Саваду, которая организовала свой собственный приют для ухода за брошенными японскими младенцами. Женщина из выдающейся семьи, она была высоко оценена по всей Японии как человек, наделенный состраданием и благотворительным инстинктом. Она совершила чудо, найдя дом в Японии для своих детей, но поскольку японцы относятся к наиболее ксенофобным из всех национальных групп — они склонны не доверять и бояться любого, кто не является чистокровным японцем, — ей было чрезвычайно трудно найти светлокожих детей белых американских солдат и совершенно невозможно найти дома для отпрысков наших чернокожих солдат.
“Вот почему миссис Бак так ценна для нас”, - сказала мне миссис Савада, когда я навестил ее в просторном семейном доме, в котором находился ее сиротский приют. “Благодаря ее мужеству в Соединенных Штатах мы можем найти дома для детей, которые никогда не нашли бы себе места, если бы остались в Японии. Запрещено”.
“Как вы привозите детей к нам?”
“Это часть чуда. Миссис Бак собирает средства в Штатах, отправляет деньги нам, и мы переправляем наших малышей к вам. Когда я был в Штатах, я видел, как они прибывали в Сиэтл. Большинству из них уже было обеспечено место в одной из ваших семей. Используя фотографии ”.
“Миссис Бак поручила мне сказать тебе: "Пришли нам все, что у тебя есть. Мы найдем для них дома’, ” и когда я ушел, миссис Савада сказал: “Без ее помощи наши дети-солдаты были бы потеряны. Здесь для них нет места”.
Работая с мисс Бак над ее отважным предприятием, я постепенно осознал, что у нее есть собственный ребенок, которого я никогда не видел, дочь, как мне сказали, и ходили слухи, что эта девочка была настолько умственно отсталой, что ее увезли в какой-то приют для таких детей. Поскольку из моей работы с Перл я узнал, что она крайне сдержанна в разговорах о себе, я никогда не спрашивал ее о дочери, у которой могли быть нарушения; и она, конечно, никогда не упоминала об этом при мне. Также, из-за моих путешествий за границу, я не знал, что она написала статья в журнале об этом семейном несчастье. Никто не упоминал об этом при мне, потому что в нашем сообществе эта тема была закрытой, но когда до меня дошли слухи, я вспомнила, что сказала мне Перл на нашей первой встрече: “Нежеланных детей чаще всего бросают в какое-нибудь учреждение, предназначенное для умственно отсталых, и там они рискуют стать по-настоящему умственно отсталыми”, и из этой горькой оценки я сделала вывод, что она что-то знала об отвратительно называемых “приютах для умалишенных”, в которых так часто прятали детей-солдат, лишая их всякой надежды на нормальное развитие.
В конце 1951 года сосед дал мне экземпляр "Ребенка, который так и не вырос", книги в твердой обложке, основанной на журнальной статье, и в ней я прочитал душераздирающий рассказ о том, как шаг за мучительным шагом бдительная мать осознает тот факт, что умственное развитие ее ребенка произвольно остановилось в определенный момент, как будто стальной занавес опустился вокруг мозга, навсегда отрезав его от окружающего мира чувств. Любое интеллектуальное общение стало невозможным, хотя тело, в котором существует поврежденный мозг, выживает и даже процветает.
Когда я поинтересовался у местных об этой книге, мне сказали: “Ее эффект был феноменальным. Высочайшая похвала. Множество печатных изданий. Потому что она вынесла на общественное обсуждение проблему, которая ранее хранилась как постыдный секрет в тайнике большего числа семей, чем вы могли себе представить. Это была одна из самых влиятельных книг, которые она написала ”. Это введение я пишу для этого нового издания ее духовно волнующей книги.
Благодаря оригинальному изданию я теперь поняла секрет стремления Перл Бак спасать обездоленных детей. Большинство из них были менее искалечены психически, чем ее дочь, но каждая находилась в невыгодном положении по-своему. Наблюдая за ее работой по спасению детей, я чувствовал растущее восхищение этой доблестной женщиной. Однако мы с ней не говорили о ее спрятанной дочери, пока однажды утром, годы спустя, когда Welcome House был процветающим приютом, в который по-прежнему помещали каждого брошенного ребенка, который попадался нам на пути. Однажды рано утром она позвонила мне из своего дома: “Джеймс, не мог бы ты провести со мной день, пожалуйста? Нам нужно поговорить”. И она предложила своему шоферу встретить меня на сельском перекрестке.
Не в силах догадаться, зачем она использует это устройство для обычной встречи, я согласился, и когда подъехала длинная черная машина, я увидел, что на заднем сиденье сидит Перл Бак, которой тогда было, по-моему, чуть за семьдесят, царственная, как всегда, дружелюбно улыбающаяся и жаждущая поговорить. Когда я готовился к предстоящей долгой поездке, она сказала: “В этот день мне хотелось общения. В эти дни, когда я приезжаю в Южный Джерси, я задаюсь вопросом, не вижу ли я ее в последний раз ”, - и она упомянула тихий маленький городок на юге Нью-Джерси, где находился приют , в котором ее дочь Кэрол, которой сейчас за сорок, прожила много десятилетий. “Это лучшее учреждение такого рода в Америке. Удивительно заботливые люди, которые дают максимум от каждого ребенка, который живет с ними”.
Когда я ничего не прокомментировал, она продолжила: “Недавние исследования экспертов по питанию, похоже, указывают на то, что какой-то химический дефицит в первые несколько недель жизни или, возможно, даже в утробе матери в течение последнего месяца беременности ограничил способность моей дочери питать клетки своего мозга. И это обрекает любого ребенка с таким недостатком на замедленный интеллектуальный рост”. Сказав это, она несколько минут смотрела прямо перед собой, затем ударила правым кулаком по левой ладони и сказала: “Как ужасно думать, что отсутствие какой-то таблетки не дольше, чем эта, может обречь ребенка на вечное младенчество!” Она покачала головой, не веря, что такое чудовищное событие могло произойти почти случайно.
И всю оставшуюся часть поездки на юг она рассказывала о других достижениях в рождении детей, подобных ее дочери, и уходе за ними.
Когда мы приехали в школу дрессировки в Вайнленде, я не увидел Кэрол, теперь взрослую женщину, потому что Перл не хотела, чтобы незнакомец вроде меня сбивал ее с толку. Перл провела около двух часов со своей дочерью, оставив меня читать в лимузине. Служащие приюта, услышав, что я нахожусь на территории, пришли оказать любезность, но мне было ясно, что миссис Бак надеялась, что я останусь там, где был, и я остался.
В начале поездки обратно в округ Бакс Перл сначала была молчалива, как будто постоянное горе, преследовавшее ее из-за потери ребенка, было слишком острым, чтобы выразить или поделиться им, но после того, как мы проехали несколько миль в молчании, ее энтузиазм к жизни и постоянная готовность противостоять предстоящим испытаниям взяли себя в руки, и она рассказала о своих планах по созданию Welcome House и переправке через Тихий океан новых групп корейско-американских детей, которых бросили в этой стране.
В течение всего дневного путешествия, хотя она была на пятнадцать лет старше меня, она была той, кто был более внимательным, более убедительным в своих наблюдениях и более взволнованным будущим. Это был показательный визит к блестящей женщине, полностью контролировавшей свои умственные процессы и свои планы относительно продолжения работы. Я подчеркиваю это, потому что некоторые наблюдатели распространили слух, что в последние годы жизни Перл Бак начала терять остроту ума или, возможно, постоянное стремление к будущему. Я могу засвидетельствовать, что когда я видел ее в последний раз, это было не так. Она была более властной, чем я, и на более высоком уровне интенсивности.
Это был последний раз, когда я видел ее, и я был рад, что это было в такой разнообразной обстановке: долгая поездка по красивой сельской местности, продолжительный разговор о детях-сиротах, откровения о ее страхах относительно возможной вины родителей в умственной отсталости ребенка, любовь, которую она проявляла к своей дочери, и ее планы относительно продолжения усилий в области усыновления и умственной отсталости, в которых она проделала такую превосходную работу.
Именно она одна задумалась о возможности спасения японо-американских сирот из учреждений для умственно отсталых и помещения их в нормальные дома. Именно она, вопреки советам людей с большим опытом, изменила практику усыновления. И именно она поддерживала усилия врачей, медсестер и специалистов по социальному обеспечению, которые стремились относиться к людям с умственной отсталостью более гуманно и лучше разбираться в причинах и течении умственных расстройств. Она написала много прекрасных книг и получила заметные премии, но ее основная гуманитарная работа была связана с детьми, некоторые из которых, к сожалению, подвергались стигматизации, как ее собственная дочь.
Техасский центр для писателей
Остин, Техас
Введение Марты М. Джаблоу1
РЕБЕНОК, КОТОРЫЙ ТАК И не вырос, был опубликован сначала в виде статьи в Ladies Home Journal в мае 1950 года, а год спустя в твердом переплете издательством John Day Company.
Зачем кому-то понадобилось читать книгу четырехдесятилетней давности об умственно отсталом ребенке, родившемся в 1920 году? Зачем издателю переиздавать такую книгу? Даже с автором, получившим Пулитцеровскую и Нобелевскую премии, предисловием Джеймса Миченера и привлекательной новой обложкой, книга, написанная более сорока лет назад, наверняка устарела.
“Устаревший” и “Перл Бак” не подходят для одного предложения. Перл Бак была женщиной, значительно опередившей свое время — в вопросах гражданских прав, феминизма, умственной отсталости и прав детей. И все же верно, что некоторые части Ребенка, который так и не вырос, больше не подходят или не точны. С 1950 года достижения в медицине, образовании и юриспруденции расширили возможности для людей с умственной отсталостью. Но в конце этой короткой книги рассматриваются плюсы и минусы государственных и частных учреждений опеки. Многие из этих огромных государственных учреждений, которые имеют “огромное преимущество в том, что они постоянные, и как только ребенок попадает в них, он обеспечен на всю жизнь”, как писала тогда мисс Бак, сейчас закрыты или закрываются. Дети, которых поместили туда десятилетия назад, сегодня взрослые, живущие в домах для маленьких групп, разбросанных по их сообществам. Многие из них работают, голосуют и платят налоги.
Несколько устаревших ссылок в этой книге сильно затмеваются трогательным изображением Перл Бак противоречивых эмоций родителей, когда они смиряются с ограничениями ребенка. Когда она от всего сердца пишет о своей личной боли и борьбе с состоянием своей дочери Кэрол, ее голос звучит универсально. Она обращается ко всем родителям, которые прошли тот же путь — или которые только вступают на этот путь, когда обнаруживают, что у их ребенка та или иная форма задержки в развитии.
Решение Woodbine House переиздать "Ребенка, который так и не вырос" основано на двойной ценности книги: она не только искренне поддерживает родителей, но и является вехой в литературе об инвалидах (область, в которой Woodbine House опубликовал несколько десятков книг).
Когда в 1950 году Перл Бак написала "Ребенок, который так и не вырос", она была первой выдающейся личностью, публично признавшей ребенка с умственной отсталостью. До этого многие семьи “отдавали ребенка” в приют для престарелых, говорили друзьям и соседям, что ребенок умер, и пытались забыть о его существовании. Другие семьи спокойно держали ребенка дома, в закрытом помещении большую часть дня, с ограниченным контактом с внешним миром под присмотром.
Поскольку его причины в то время не были хорошо поняты, умственная отсталость также несла на себе позорное клеймо — позор, который обычно был окутан тайной, стыдом и табу. Частью стигматизации было ошибочное убеждение, что причиной была какая-то вина семьи. Но к середине двадцатого века медицинская наука смогла пролить проблеск света, чтобы исправить некоторые недоразумения. Как писала мисс Бак, “... большинство из них отстают в развитии по причинам, не связанным с наследственностью. Старое клеймо ‘что-то в семье’ слишком часто несправедливо”.
Для семей, жизнь которых была омрачена печальной тайной умственной отсталости, все научные объяснения в мире не оказали бы такого влияния, как известное, уважаемое публичное заявление человека: “Я говорю как тот, кто знает”. В откровенной атмосфере 1990-х, когда знаменитости обнажали свои самые сокровенные шрамы, может быть, трудно оценить, сколько мужества потребовалось Перл Бак, чтобы высказаться в 1950 году. Но в то время это был болезненно смелый поступок.
Перл Бак - единственная американка, получившая Пулитцеровскую и Нобелевскую премии. (Пулитцеровская премия в 1932 году за книгу "Добрая земля" и Нобелевская премия по литературе в 1938 году.) Когда женщина с таким авторитетом и достижениями “обнародовала” информацию о том, что у нее умственно отсталый ребенок, шлюзы распахнулись. Она получала мешки с письмами от читателей, на жизнь которых, как и на ее жизнь, повлияла умственная отсталость. Некоторые читатели даже появлялись на пороге ее дома, чтобы встретиться с ней лично, и она терпеливо находила время поговорить с ними.
То, что Перл Бак подняла занавес над Кэрол, конечно, не стерло полностью клеймо умственной отсталости, но это был переломный момент. И по этой причине это нужно рассматривать в исторической перспективе.
Умственная отсталость всегда была с нами. В доисторические времена люди верили, что умственная отсталость была вызвана злыми духами, которых нужно было изгнать с помощью магических обрядов или зелий. Древние греки интерпретировали это как наказание богов. В некоторых случаях молитвы и жертвоприношения приносились в качестве попытки излечения. В других случаях умственно отсталых людей убивали или бросали умирать. Римляне считали их дураками. В средние века, когда в Европе свирепствовала вера в колдовство, умственно отсталых людей считали ведьмами и пытали, сжигали, убивали или сажали в тюрьму. С некоторыми обращались как с клоунами или шутами, полезными только для того, чтобы от души посмеяться.
Эпоха разума (1600-1700-е годы) началась, чтобы посеять некоторые семена просвещения о том, как учатся дети, что в конечном итоге привело бы к пониманию того, как дети-инвалиды также могут учиться. Основа была заложена Жан-Жаком Руссо, который предложил использовать чувства детей в качестве конкретных инструментов для обучения навыкам. В 1800 году молодой парижский врач по имени Жан-Марк-Гаспар Итар изучал Виктора, “дикого мальчика из Аверона”. Виктору было около двенадцати лет, когда его обнаружили голым и одиноко живущим в лесу, он не знал разговорного языка. он, по-видимому был оставлен умирать в младенчестве с частично перерезанным горлом. Итард, который впоследствии стал известен как отец детской психологии, тыкал, подталкивал и бросал вызов Виктору в попытке вывести его из дикого состояния в цивилизованное. Используя металлический алфавит, Итар научил Виктора произносить по буквам французское слово, обозначающее молоко, выпивая стакан молочного молочка. Виктор так и не научился говорить, но он научился распознавать и произносить по буквам определенные слова. Если бы Итард показал ему карточку со словом chaussure,, Виктор смог бы найти конкретную обувь. Виктор также научился читать и писать глаголы и прилагательные, чтобы общаться короткими предложениями. Большим достижением Итара было показать, что “дефективный” ребенок действительно может концентрироваться и учиться. У него был потенциал. Он не был идиотом. Но работа Итарда с Виктором явно была исключением в его время. По большей части европейское общество помещало людей с умственной отсталостью, глухих, душевнобольных или страдающих эпилепсией вместе с преступниками в приюты.
Эдуард Сеген, ученик Итара, немного продвинулся в исследовании Виктора и человеческого общения. Сеген утверждал, что умственная отсталость была скорее педагогической, чем медицинской проблемой. Он разработал серию упражнений, помогающих отсталому в моторном развитии ребенку. И всего через несколько десятилетий после обнаружения Виктора в Германии появились детские сады, основанные на вере Фридриха Фребеля в то, что совсем маленькие дети могли бы расцвести как цветы, если бы школы предлагали развивающие игрушки в качестве интеллектуальной стимуляции. Хотя достижения Сегена и Фребеля не относились конкретно к детям с задержкой психического развития, их выводы в конечном итоге окажутся применимыми.
К 1860-м годам медицинская наука пристальнее присматривалась к людям с признаками умственной отсталости. Доктор Дж. Лэнгдон Даун, английский врач, впервые систематически описал в 1866 году состояние, известное сегодня как синдром Дауна (ранее и, к сожалению, известное как монголизм), наиболее распространенный тип умственной отсталости.
Двадцатый век принес дальнейшее понимание. Доктор Мария Монтессори, первая женщина-врач в Италии, начала демонстрационную программу в 1900 году с двадцатью двумя детьми, которые, как считалось, были неспособны к обучению. Адаптируя сенсорные учебные материалы Итарда и Секин, доктор Монтессори показала, что эти “дефектные”, как их называли, действительно могут учиться. Фактически, они могли сдавать экзамены на уровне нормальных детей. Основываясь на этом опыте, доктор Монтессори открыла школу для нормальных детей в трущобах Рима в 1907 году и впоследствии основала школы по всему миру для детей всех способностей.
В первой четверти двадцатого века западное общество также играло с социальным дарвинизмом — теорией о том, что наиболее приспособленные должны не только выживать, но и руководить. Если бы группы или нации становились сильнее, продвигая самых талантливых людей, какое место можно было бы оставить для более слабых членов общества, таких как умственно отсталые? Только недавно в Британии стало известно, что Уинстон Черчилль использовал социальный Дарвинизм, чтобы предложить принудительную стерилизацию “умственно отсталых”. Будучи министром внутренних дел Великобритании в 1910-1911 годах, Черчилль предложил, что это решение было бы более гуманным, чем концентрация их в учреждениях. Другими словами, предотвратите размножение дегенератов, и Британская империя смогла бы уничтожить свое слабоумное население. Идея Черчилля так и не прижилась в Великобритании, но по иронии судьбы она предвосхитила действия врага его нации, Адольфа Гитлера.
Между тем новаторские открытия Итара, Сегена, Фребеля, Монтессори и нескольких врачей, таких как Даун, десятилетиями оставались в тайне, прежде чем были применены к широкому кругу детей и взрослых с умственной отсталостью. В первой половине двадцатого века большинство из них были изолированы дома, о них заботились, насколько это было возможно в семье, к ним относились как к вечным детям и редко ставили перед ними проблемы в учебном, профессиональном или социальном плане. Или их отправляли в крупные учреждения, где они хранились на складе, часто вместе с пациентами, которые были психически больны или были преступно невменяемы. Учреждения, созданные в начале этого столетия, носили уничижительные названия, такие как “учреждения для слабоумных”.
В этом климате мира Кэролайн Грейс Бак родилась 4 марта 1920 года. В семье ее знали как Кэрол, но она была тайной от мира в течение тридцати лет. Даже тогда ее мать обращалась к Кэрол в своих произведениях как к “ребенку” или “моему ребенку”, никогда по имени.
Кэрол была первым ребенком Перл и Джона Лоссинг Бака, родившимся в Китае, где он преподавал сельскохозяйственные науки, а она преподавала английский язык под эгидой Американского миссионерского совета. При весе семь фунтов восемь унций Кэрол была здоровым ребенком с “... множеством темных волос, хорошенькой и очень alert...so настороженной, оглядывающейся по сторонам”, - писал в то время друг семьи. В течение первых трех лет жизни Кэрол у Перл Бак не было и намека на проблему.
В августе 1921 года, когда Перл Бак ухаживала за семнадцатимесячной Кэрол в Китае, Франклин Делано Рузвельт купался в холодной бухте Фанди, на другой стороне земного шара. Вскоре он заболел простудой и лихорадкой. В течение нескольких дней он не мог ходить или двигать ногами. После трех лет мучительных усилий борьба Рузвельта с параличом достигла кульминации на Национальном съезде демократической партии в 1924 году. Во время своего первого публичного выступления с тех пор, как его поразил полиомиелит, Рузвельт прямо вышел на трибуну. Одетый в тяжелые стальные подтяжки и поддерживаемый с одной стороны костылем, а с другой рукой своего сына, Рузвельт взошел на трибуну под громовые возгласы. После речи, в которой выдвигалась кандидатура Эла Смита, Рузвельта приветствовали в течение часа и тринадцати минут.
Узнала ли Перл Бак о триумфе Рузвельта в то время из газетных сообщений или писем от друзей в Америке, можно только предполагать. Но пример Рузвельта, когда он прямо и публично столкнулся с недостатком, в конечном итоге окажет на нее влияние.
Вернувшись в Китай…Кэрол была физически сильной и энергичной и проявляла замечательные музыкальные способности. Но по мере того, как она играла и улыбалась в течение своих первых пяти или шести лет, постепенно стало очевидно, что ее умственное развитие было медленнее, чем у других детей. После безуспешных консультаций с врачами в Китае Перл привезла Кэрол в Соединенные Штаты для обследования. Диагноз американских врачей - тяжелая умственная отсталость.
Всякий раз, когда родителям говорят, что у их ребенка отклонения в развитии, они задаются вопросом, почему и что — Почему мой ребенок? Почему наша семья? Что стало причиной этого? Что я могла сделать, чтобы предотвратить это? В "Ребенке, который так и не вырос" мисс Бак красноречиво ответила на эти мучительные вопросы. Но в 1920-х и в течение еще двух десятилетий она не могла найти утешения в ясной причине отсталости Кэрол, поскольку объяснения этому не было. Все, что врач мог сказать ей в то время, было: “Я не знаю. Где-то на этом пути, до рождения или после, рост прекратился”.
Без каких-либо объяснений или лечения Кэрол Перл Бак изо всех сил пыталась смириться с состоянием своей дочери. Будучи ребенком миссионеров, Перл Бак провела большую часть жизни в Китае, пропитавшись китайским языком и культурой. От китайцев она переняла два важных отношения: “любовь к детям ради них самих и за их пределами” и принятие “любой человеческой слабости такой, какая она есть”, - писала она позже. Выросшая в Китае, мисс Бак видела, как слепые, хромые, уродливые люди приходят и уходят в своих общинах. Ни стыда, ни вины. Их открыто “принимали за самих себя”, потому что китайцы верили, что любое несчастье - это часть чьей-то судьбы, предопределенной небесами, которую следует уважать как таковую, и, следовательно, это не вина отдельного человека или семьи.
Хотя эта сторона китайской философии помогла ей в какой-то степени смириться с ограничениями Кэрол, Перл Бак боролась с другим китайским обычаем: отказом от младенцев женского пола. За год до рождения Кэрол она написала домой о том, “как много детоубийств происходит в этом городе. Это очень распространено по всему Китаю ....”
К концу 1920-х Китай был раздираем политическими потрясениями — опасный и пугающий факт, который усложнил дилемму Баксов относительно Кэрол и ее будущего. Как бы они воспитали этого ребенка, чей разум, казалось, перестал расти? Что было бы с ней, если бы с ними что-нибудь случилось? Кто бы заботился о Кэрол? После долгих мучений и поисков мисс Бак решила поместить Кэрол в возрасте девяти лет в интернатное учреждение - Школу подготовки в Вайнленде, штат Нью-Джерси.
Пока Кэрол благополучно оставалась в Вайнленде, мир катился своим чередом. В 1930-1940-х годах Гитлер отправлял умственно отсталых людей в лагеря и печи. В те же десятилетия Перл Бак стала всемирно известной писательницей. Ее самая читаемая книга "Добрая земля" - это история Ван Луна, крестьянина, основавшего могущественную династию. Подавляющее большинство читателей никогда не подозревали, что печаль Ван Луна о том, “что его старшая девочка не говорила и не делала того, что подобает ее возрасту ...”, была почерпнута из жизни автора.
После огромного успеха The Good Earth публика захотела узнать больше о Перл Бак — кем была эта американка, живущая в Китае? По просьбе своего издателя она написала краткий биографический очерк, “но я не могла упомянуть Кэрол”, - написала она своей самой близкой подруге Эмме Эдмундс Уайт. И она попросила мисс Уайт не обсуждать Кэрол публично: “Это вовсе не стыд, а нечто личное и священное, каким должно быть горе. У меня болит там на ощупь, и я не могу вынести даже прикосновения сочувствия. Молчание для меня лучше всего и намного легче всего. Я полагаю, это потому, что я не смирился и никогда не смогу смириться. Я терплю это, потому что должен, но я не смирился. Поэтому не упоминай о ней и пощади меня ”.
Существование Кэрол было омрачено не только неизвестностью, но и ошибкой в определении пола. В 1935 году, когда Перл Бак вышла замуж за Ричарда Уолша, своего издателя, после развода с Лоссингом Баком, в отчете New York Times об этом браке ее назвали “матерью 15-летнего сына и 10-летней дочери от первого брака”. (Десятилетнюю дочь звали Дженис Бак, ныне Дженис К. Уолш, она написала Послесловие к этому исправленному изданию.)
Перл Бак также написала в высшей степени автобиографичный роман "Время - полдень" в середине 1930-х годов, но его сочли слишком личным для публикации. Это многое раскрыло бы о жизни писательницы, включая “неадекватный первый брак”, как она это назвала, и умственно отсталого ребенка, существование которого она так усердно скрывала от публики. "Время - полдень" была опубликована только в 1967 году.
По мере того, как Кэрол приспосабливалась к жизни в Вайнленде, а ее мать много писала, происходили и другие события, которые повлияют на последующие поколения умственно отсталых детей. Например, в период с 1921 по 1932 год Лаборатория дошкольного образования штата Айова изучала детей, которые поступили в дошкольное учреждение в среднем в возрасте сорока двух месяцев. Исследование показало, что за восемнадцать месяцев пребывания в дошкольном учреждении они в среднем набрали шестнадцать баллов IQ. Более поздние тесты показали, что их прирост IQ мог сохраняться в среднем в течение двенадцати лет, если бы они оставались в школе.
Другое исследование, которое могло бы предоставить дополнительные доказательства преимуществ образования в раннем детском возрасте, было опубликовано в 1930 году исследователями Х. М. Скилом и Х. Б. Дай. Для своего небольшого, но важного исследования, представленного Американской ассоциации по проблемам умственной отсталости, Скил и Дай отобрали тринадцать сирот в возрасте до трех лет со средним IQ 64. Детей перевели из детского дома в учреждение для умственно отсталых, где пожилые пациенты и обслуживающий персонал предлагали им социальную и умственную стимуляцию. Еще одна группа из двенадцати детей, со средним IQ 87.6 лет составили контрольную группу и оставались в не стимулирующей обстановке детского дома.
После восемнадцати месяцев жизни в более стимулирующей атмосфере со взрослыми первая группа набрала 27,5 баллов IQ. После тридцати месяцев томления в приюте средний IQ второй группы снизился в среднем на 26,2 пункта IQ.
Скил и Дай отслеживали этих детей и двадцать один год спустя провели повторное исследование. Все тринадцать человек из первой группы стали обеспечивать себя самостоятельно, все перешли из учреждений для умственно отсталых, и их средний уровень образования составлял двенадцатый класс. Из двенадцати человек во второй, нестимулированной группе, пятеро все еще оставались в специальных учреждениях (хотя один умер), а средний уровень обучения в школе группы составлял третий класс.
Пройдет еще одно поколение, прежде чем результаты исследований Скила и Дай будут применены в более широкой практике. Продемонстрировав, что ранняя стимуляция может ускорить когнитивный рост ребенка, а отсутствие стимуляции препятствует этому, их работа предвосхитила программы Head Start для бедных дошкольников и программы раннего вмешательства для детей с задержками в развитии.
В 1930-х и начале 1940-х годов Рузвельт посылал миру послание: физический недостаток не обязательно должен быть клеймом позора. Пример Рузвельта приводился в качестве мотивирующей силы окончательного решения Перл Бак рассказать миру о Кэрол. То, что Рузвельт сделал для людей с физическими недостатками, она надеялась сделать и для людей с умственными недостатками. Ее решение написать "Ребенок, который так и не вырос" не было продиктовано откровенностью. У нее была более высокая цель: она хотела, чтобы история Кэрол помогла другим. Мисс Бак верила, что жизнь Кэрол может быть “полезна для ее поколения”, что ее история “должна быть полезна людям ... ее жизнь должна иметь значение”.
В 1950-х годах были достигнуты некоторые медицинские и социальные успехи для улучшения жизни людей с умственной отсталостью. Например, было установлено, что этиологией фенилкетонурии (ФКУ), врожденного заболевания, приводящего к задержке обмена металлов, является неспособность метаболизировать незаменимую аминокислоту. Как только причина ФКУ была обнаружена, вскоре после рождения стало доступно тестирование и диетическое лечение. В 1959 году трое французских ученых обнаружили причину синдрома Дауна: генетический сбой незадолго до зачатия привел к появлению дополнительной хромосомы в каждой клетке тела. Такая научная информация помогла родителям понять, что они ни в чем не виноваты. Природа несовершенна. До этих медицинских открытий многие родители обычно верили, что они могли бы предотвратить умственную отсталость своего ребенка. Моя бывшая учительница, например, думала, что ее сын родился с синдромом Дауна в результате небольшой автомобильной аварии, когда она была беременна. Сегодня мы знаем, что многие формы умственной отсталости являются результатом генетических сбоев или других непредвиденных причин, но также и то, что другие имеют экологические причины, такие как злоупотребление психоактивными веществами во время беременности.
Хотя 1950-е и 1960-е годы принесли определенные успехи, часто это был танец из трех шагов вперед и двух назад. По всей стране возникло или расширилось множество государственных учреждений, в огромных помещениях которых содержались тысячи умственно отсталых людей. Если бы писательская карьера мисс Бак не была столь успешной и она не могла позволить себе частное учебное заведение для своей дочери, Кэрол могла бы проживать в огромном государственном учреждении под названием Пеннхерст в восточной Пенсильвании, недалеко от того места, куда Перл Бак переехала после того, как навсегда покинула Китай . В 1950 году в Пеннхерсте проживало 2600 человек. Основанный в 1908 году на 500 жителей, Пеннхерст в период наибольшей загруженности был домом для 3200 человек. После тринадцатилетнего судебного процесса, он был закрыт в 1987 году, а его жители были переселены в дома для маленьких групп.
Хотя учреждения процветали на протяжении 1950-х и 1960-х годов, постепенно начало расти общественное признание людей с умственной отсталостью. Национальная ассоциация детей с умственной отсталостью была основана в 1950 году для лоббирования законодателей и повышения осведомленности общественности. (Позже организация сменила свое название на Ассоциацию умственно отсталых граждан, а в 1991 году снова на “АРК”, поскольку утверждает, что слово “умственно отсталый” несет в себе клеймо.) В 1954 году на конференции Министерства образования США по квалификации и подготовке учителей было провозглашено “Кредо для исключительных детей”. Движущей силой этих усилий были родители, такие родители, как мисс Бак, которые хотели лучшей жизни для своих детей и тех, кто родится с подобными проблемами в будущем.
Перл Бак была сильной сторонницей родителей. Она написала много ободряющих писем, в том числе одно в 1952 году матери, которая организовывала других родителей от имени своих детей: “... Основная проблема таких родителей, как мы, состоит в том, чтобы рассказать общественности о правах, которыми обладают умственно отсталые дети. Странно, что в нашей великой дружественной демократии эти маленькие умственно отсталые дети ... не получают никакого внимания и незначительной помощи любого рода от государства или сообщества. И все же многим детям можно было бы помочь стать полезными гражданами, если бы они прошли специальную подготовку и могли работать в защищенной среде....Я глубоко заинтересован в таких группах, как ваша, поскольку именно родители умственно отсталых детей должны пробудить наш народ.…Родители должны взбудоражить общество не только для того, чтобы дать этим детям все возможности для жизни, но и для того, чтобы относиться к ним как к человеческим существам ”.
Еще одной вехой для людей с умственной отсталостью стало сообщение семьи Кеннеди о том, что у них есть умственно отсталая сестра. Розмари Кеннеди родилась на два года раньше Кэрол Бак. Как и Перл Бак, Кеннеди годами боролись с задержкой развития Розмари. Отрицание постепенно уступило место признанию. Друг семьи и президентский спичрайтер Теодор Соренсен написал, что президент Джон Ф. Кеннеди был очень чувствителен к публикациям в прессе о Розмари, “пока вся семья не решила, что более прозаичное отношение лучше помогает в борьбе с умственной отсталостью”.
Затем Кеннеди бросил президентскую власть и лидерство в поддержку зарождающегося движения за улучшение жизни умственно отсталых людей, когда в 1963 году заявил: “Хотя умственно отсталые дети могут быть жертвами судьбы, они не станут жертвами нашего пренебрежения”. Другая сестра, Юнис Кеннеди Шрайвер, учредила Специальную Олимпиаду в 1968 году, которая превратилась в международную программу спортивных соревнований и физической подготовки для детей и взрослых с задержкой развития. Семья также основала Фонд Джозефа П. Кеннеди-младшего, который спонсирует другие программы.
Будучи генеральным прокурором США в 1963 году, Роберт Ф. Кеннеди заявил комитету Конгресса: “Мы посетили государственную больницу для умственно отсталых в ясный апрельский день, когда можно было ожидать, что все дети будут играть на улице. Дети были внутри, стояли в комнате, в которой не было ничего, кроме нескольких скамеек. Пол был залит мочой. Пациентов с тяжелой умственной отсталостью оставляли голыми в кабинках, которые напоминали псарни.…Пациентов мыли с помощью устройства, напоминающего автомойку.…Единственные туалеты для примерно семидесяти пациентов в большой палате были расположены в середине палаты, что не позволяло уединиться. Трудолюбивый, но неадекватный персонал больницы мог обеспечить в лучшем случае только опеку ”.
Не все интернатные учреждения были такими бесчеловечными, но институционализация была в порядке вещей в 1960-х годах. Здания расширялись, чтобы удовлетворить спрос — в каждом учреждении для умственно отсталых в среднем ожидало приема 340 человек, как писала мисс Бак в своей книге 1965 года "Дары, которые они приносят" (написана совместно с Гвенет Зарфосс о позитивном потенциале людей с умственной отсталостью).
Для тех, кто оставался дома со своими семьями, государственные школы предоставляли немногим больше, чем услуги няни. “Дети с особыми потребностями” были изолированы в своих собственных классах или даже в отдельных школьных зданиях, вдали от своих братьев, сестер и соседей. Многие государственные школы отказывались принимать умственно отсталых детей, когда они достигали обычного возраста для посещения детского сада или первого класса, потому что их считали “не готовыми” к школе, пока они не подрастут. После школьного возраста некоторые общины предлагали закрытые мастерские, где умственно отсталые взрослые работали бок о бок с другими умственно отсталыми взрослыми, занимаясь конвейерной модой, обычной сортировкой столового серебра, набиванием конвертов или упаковкой коробок с мелочью.
1970-е годы ознаменовались общественным возмущением по поводу нечеловеческих условий в крупных учреждениях, подобных тому, которое посетил Роберт Кеннеди. Требование лучшего обращения достигло кульминации и привело к движению за “деминституционализацию”. Такие учреждения, как Уиллоубрук в Нью-Йорке, привлекли такое внимание средств массовой информации, что скандальные условия жизни больше нельзя было игнорировать. К концу десятилетия менее четырех процентов американцев с умственной отсталостью жили в таких учреждениях.
В то же время родители маленьких детей с умственной отсталостью начали присматриваться к учреждениям, государственным школам и приютским мастерским. “Наши дети не должны быть обречены на всю жизнь в учреждении”, - протестовали родители. “Они заслуживают лучшего!..И почему они должны не посещать государственную школу до девяти или десяти лет, когда мы платим налоги за то, чтобы все остальные наши дети пошли в школу в возрасте пяти лет?…Неужели они не могут заниматься чем-то большим, чем просто сортировать столовое серебро в мастерской весь день?”
Так же, как в 1960-х и 1970-х годах началось расширение прав меньшинств и женщин, права людей с умственной отсталостью стали бы признаны и закреплены в законе. Но, в отличие от меньшинств и женщин, большинству людей с задержкой развития требовались адвокаты, которые выступали бы от их имени. Инновационные образовательные программы стали результатом объединения усилий родителей и противостояния законодательным органам и поставщикам услуг. Программы раннего вмешательства (или детской стимуляции) для детей с задержкой в развитии начались в начале 1970-х годов в основном потому, что родители требовали, чтобы их дети получили фору в образовании. Мало кто слышал о более ранних работах Скила и Дай, но большинство знало, что если федеральные программы Head Start помогают экономически обездоленным детям, то такое же раннее начало могло бы принести пользу и тогдашним дошкольникам.
В 1973 и 1975 годах было принято историческое законодательство, призванное исправить прошлые несправедливости. Первой была статья 504 Закона о реабилитации 1973 года, которая запрещала дискриминацию в отношении инвалидов в программах, финансируемых из федерального бюджета, и защищала права на образование и полноценное участие в общественной жизни. Закон 1975 года “Об образовании для всех детей-инвалидов” (Public Law 94-142) гарантировал бесплатное надлежащее образование каждому американскому ребенку, независимо от инвалидности, образование, "предназначенное для удовлетворения их уникальных потребностей". Целью этого закона было предоставить детям с особыми потребностями индивидуальные образовательные планы, созданные совместно родителями и специалистами. Дети с ограниченными возможностями должны были получать образование в наименее ограничительной среде — это означало, что они больше не должны были находиться отдельно от других детей. Закон также применял право на надлежащую правовую процедуру (конституционное право на справедливое разбирательство дела беспристрастным лицом) ко всем решениям о специальном образовании. До принятия этого закона надлежащая процедура в школах игнорировалась, поскольку детей регулярно лишали образовательных услуг, исключали из школы без объяснения причин или называли “необучаемыми”.
Ричард Никсон провозгласил национальную цель сокращения вдвое числа случаев умственной отсталости к концу двадцатого века. Но постановка целей и принятие законов мало что значат, если они не подкреплены обязательством средств и воли, как быстро поняли родители. Без надлежащего финансирования улучшенные возможности получения образования, гарантированные PL 94-142, были пустыми обещаниями. Когда 1970—е превратились в 1980-е, родителям снова пришлось стать движущей силой - писать письма законодателям, выступать перед школьными советами, иногда мирно маршировать со своими детьми на буксире, — чтобы обеспечить финансирование образовательных программ для умственно отсталых.
Через четыре месяца после инаугурации 1981 года администрация Рейгана объявила о своем намерении отменить PL 94-142. Эта ошибочная попытка провалилась, но администрация попыталась в 1982 году ослабить закон, издав ограничительные постановления (разрешить штатам и местным школьным системам устанавливать свои собственные графики для обеспечения “бесплатного и надлежащего образования”; уменьшить участие родителей в планировании образования; удалять детей-инвалидов из классов на основании того, что они “подрывают порядок”; и сократить специальные услуги, связанные со здоровьем).
После столь долгой и упорной борьбы за принятие закона PL 94-142 родители и педагоги не собирались сидеть сложа руки и позволять ему быть уничтоженным. Вашингтон получил тысячи писем и телефонных звонков от разгневанных родителей и специалистов. Эта волна протеста вынудила министра образования при Рейгане Террела Х. Белла отозвать большинство предложенных изменений. Но на протяжении остальной части 1980-х федеральное правительство финансировало лишь небольшую часть общего бюджета на специальное образование, в результате чего отдельным штатам и населенным пунктам приходилось реагировать лоскутно. Ирония заключалась в том, что к 1980-м годам исследователи в области образования четко продемонстрировали ценность интеграции учащихся. Служба тестирования образования Принстона, например, провела трехлетнее исследование, которое показало, что интегрированные школьные условия приносят пользу учащимся как с ограниченными возможностями, так и без них.
Другим знаковым законодательным актом стал Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990 года. Как и его предшественники, его конечный эффект будет зависеть от приверженности и долларов. Закон не подкреплен федеральными деньгами, но частные предприятия должны приложить добросовестные усилия, чтобы устранить барьеры и сделать рабочие места более доступными для инвалидов. Некоторые лидеры бизнеса поначалу кричали, что следование букве закона обойдется им непомерно дорого, но большинство обнаруживает, что это неправда. И многие деловые люди пришли к пониманию того, что работники с физическими и умственными недостатками часто являются более надежными работниками, которые вызывают меньшую текучесть кадров, чем другие.
С середины 1980-х годов концепция “поддерживаемой занятости” начала набирать обороты. Взрослым с умственной отсталостью назначаются “профессиональные тренеры”, которые помогают им найти работу и овладеть точными навыками, необходимыми для ее удержания. Как только работник осваивается, инструктор по трудоустройству отступает и движется дальше, оставляя работника ответственным перед работодателем. Ряд крупных компаний (Marriott, Pizza Hut, McDonald's, Boeing, United Airlines и IBM, и это лишь некоторые из них) наняли тысячи умственно отсталых сотрудников в рамках программы поддержки занятости. В одном случае Pizza Hut наняла 1012 работников с ограниченными возможностями (73 процента из которых были умственно отсталыми) и обнаружила, что они оставались на работе в четыре-пять раз дольше, чем работники без инвалидности. Этот более низкий оборот сэкономил Pizza Hut более 2,2 миллионов долларов на наборе, найме и обучении новых сотрудников.
За последние годы был достигнут значительный прогресс: причины умственной отсталости лучше поняты и в некоторых случаях их можно предотвратить. Улучшенное медицинское обслуживание гарантирует более здоровую и долгую жизнь. Младенцы и малыши младшего возраста получают раннее вмешательство для улучшения своих когнитивных и физических способностей. Дети школьного возраста обучаются в классах вместе с учащимися, не являющимися инвалидами, при необходимости им предоставляются специальные вспомогательные услуги. Подростки и молодые взрослые осваивают навыки, связанные с работой, и участвуют в скаутских отрядах, командах по плаванию и других развлекательных мероприятиях. Взрослые живут в коллективных домах и квартирах, ходят по магазинам, играют в боулинг, ходят в кино, ездят на общественном транспорте, работают в своих общинах и платят налоги.
Общественное понимание умственной отсталости также выросло, во многом благодаря просвещенным лидерам в средствах массовой информации. Ранний прорыв произошел в конце 1970-х, когда на Улице Сезам регулярно еженедельно публиковались программы для умственно отсталых и физически неполноценных детей. Один из этих детей, Джейсон Кингсли, впоследствии снялся в эпизоде "Козла отпущения", телесериала с Ли Мейджорсом в главной роли. И о жизни Джейсона был снят фильм для телевидения. Совсем недавно телесериал ABC network, Жизнь продолжается, одной из ее звезд является Кристофер Берк, молодой человек с синдромом Дауна. В других телевизионных программах, включая "Закон Лос—Анджелеса" и "Кейт и Элли", для изображения взрослых персонажей с умственной отсталостью использовались актеры, не являющиеся инвалидами. Дети с очевидными недостатками в настоящее время начинают появляться в качестве моделей в рекламе детской одежды и игрушек.
Как бы Перл Бак отнеслась к этим событиям? Будучи одновременно родителем и гуманитарием, мисс Бак, несомненно, была бы воодушевлена общим прогрессом в расширении признания и возможностей. Хотя Кэрол прожила почти девять лет своей жизни в приюте, Перл Бак не была сторонницей институционализации. Она знала, что умственно отсталые дети могут предложить великие дары, в том числе “неосязаемое качество любви”, как она написала в подарках, которые они приносят. Она верила, что эти дары следует распространять повсюду. В подарках, которые они приносят, она предвидела будущее, когда описывала сообщество как “расширенную семью”, объединяющую не только сильных и способных, но и “самых слабых и беспомощных”. Она писала: “И, создавая атмосферу, в которой он (умственно отсталый ребенок) может расти, мы создаем атмосферу для роста всех. Мы не верим в отделение умственно отсталого ребенка от других детей. Пусть нормальный ребенок поймет, что не всем так повезло, как ему. Пусть нормальный ребенок научится быть благодарным за то, что по воле случая именно он сильный, и пусть он научится использовать свою силу для менее удачливых ”.
Перл Бак прожила достаточно долго (до 1973 года), чтобы стать свидетелем самого раннего рассвета интегрированных классов и деинстуционализации. Если бы Кэрол родилась двумя поколениями позже, Перл Бак, несомненно, была бы в первых рядах родителей, которые записывали своих дошкольников в программы раннего развития, настаивали на том, чтобы в обычных классах все было по-взрослому, требовали профессиональной подготовки для своих подростков и полноправной гражданской позиции для своих молодых взрослых.
Люди с умственной отсталостью, их семьи, друзья и адвокаты в большом долгу перед Перл Бак за ее смелое разоблачение Кэрол в 1950 году. Возможно, самые большие успехи в развитии человечества делаются маленькими шажками — от одного человека к другому. Возможно, расизм разрушается маленькими шагами, когда три соседа-азиата, афроамериканца и белого разговаривают друг с другом на крыльце одного дома. Возможно, гомофобия немного ослабевает, когда один работник-гей и один коллега-натурал становятся друзьями вне офиса. Возможно, мужчины лучше понимают женщин, когда отец слушает, как его дочь описывает свой опыт сексуальных домогательств. Больше, чем вся статистика, графики и данные исследований, личные истории, которые рассказывают “настоящую правду”, как говорит моя шестилетняя племянница, могут свернуть горы и изменить жизни.
Личные истории. Рассказывать и слушать. Перл Бак преуспела в рассказывании. Для тех, кто слушает, ее история продвигает переживание умственной отсталости дальше — в область лучшего понимания, сострадания и самоотверженности, чем существовало ранее. И, если мне будет позволено закончить личным замечанием: я впервые прочитала "Ребенка, который так и не вырос" в 1974 году, вскоре после того, как мой первый ребенок родился с синдромом Дауна. Хотя книге было тогда двадцать четыре года и я понимал, что кое-что в ней немного устарело, история Перл Бак меня очень утешила. Она знала мою боль, а я знал ее. Она также дала мне поддержку и надежду, как ее слова будут продолжать оказывать влияние на другие семьи сейчас и в будущем.
1Марта Мораган Джаблоу - автор книги "Кара, Растя с умственно отсталым ребенком" (Издательство Темпл Юниверсити Пресс, 1982) и трех других научно-популярных книг.
Ребенок, который так и не вырос
Я
Я долго решался написать эту историю. Это правдивая история, и поэтому ее трудно пересказать. Несколько причин помогли мне достичь того момента этим утром, после часа или около того прогулки по зимнему лесу, когда я, наконец, решил, что пришло время рассказать эту историю. Некоторые из причин кроются во множестве писем, которые я получал на протяжении многих лет от родителей с таким ребенком, как у меня. Они пишут, чтобы спросить меня, что делать. Когда я отвечаю, я могу только рассказать им, что я сделал. Они просят меня о двух вещах: во-первых, что они должны сделать для своих детей; и, во-вторых, как они перенесут горе от рождения такого ребенка?
На первый вопрос я могу ответить, но на второй действительно трудно, потому что переносить неизбежное горе - это то, чему нужно учиться в одиночку. И только терпеть недостаточно. Терпение может стать грубым и горьким корнем в чьей-то жизни, приносящим ядовитые и мрачные плоды, разрушающие другие жизни. Терпение - это только начало. Должно быть принятие и знание, что полностью принятое горе приносит свои собственные дары. Ибо в печали есть алхимия. Ее можно преобразовать в мудрость, которая, если и не приносит радости, все же может принести счастье.
Последняя причина, по которой я записываю эту историю, заключается в том, что я хочу, чтобы жизнь моего ребенка принесла пользу ее поколению. Она из тех, кто так и не вырос умственно дальше своего раннего детства, поэтому она навсегда останется ребенком, хотя по годам она уже достаточно взрослая, чтобы побывать замужем и иметь собственных детей — моих внуков, которых никогда не будет.
Первый крик моего сердца, когда я поняла, что она никогда не будет никем иным, как ребенком, был извечным криком, который все мы издаем перед неизбежным горем: “Почему это должно случиться со мной?” На это не могло быть ответа, да его и не было. Когда я наконец понял, что ответа никогда быть не может, моя собственная решимость сформировалась в решимость сделать смысл из бессмысленного и таким образом дать ответ, хотя он был моего собственного сочинения. Я решила, что мой ребенок, чьи природные дары были явно необычными, даже если им никогда не суждено было обрести опыт, не должен быть потрачен впустую. Если она не смогла внести вклад, который должна была внести в свое поколение благодаря своему музыкальному гению, если ее здоровому телу никогда не суждено было принести плоды, если ее могучая энергия не должна была найти творческого применения, то сами факты ее состояния, ее существования в том виде, в каком оно было и есть сегодня, должны быть полезны людям. В каком-то смысле, если не в другом, ее жизнь должна иметь значение. Знание того, что она не была потрачена впустую, могло бы смягчить то, что невозможно было предотвратить или вылечить.
Это решение пришло ко мне не сразу. Я рос к нему, но однажды достигнув его, я придерживался его на протяжении всех лет ее жизни. Я позволил этому работать тихо, боясь холодных любопытных взглядов. Теперь, сегодня, я забуду тех, кого я боюсь, которых, в конце концов, очень мало. Я буду помнить многих добрых людей, которые поймут мою цель, рассказывая эту историю, которые захотят помочь достичь этой цели, потому что это и их цель тоже.
Я всегда тронут, с благодарным удивлением, добротой людей. Для немногих, кто любопытствует или подло критикует, для очень немногих, кто радуется горю других, есть тысячи добрых людей. Я пришел к убеждению, что человеческое сердце от природы доброе, и я заметил, что эта доброта присуща всем разновидностям людей, и что она может преобладать и преобладает, несмотря на другие пороки. Одна эта человеческая доброта дает миру достаточно надежды.
По прошествии лет я иногда задавался вопросом, наступит ли момент, когда я почувствую, что мое предназначение для моего ребенка должно включать в себя рассказ о его истории. Я боялся этого и действительно боюсь этого. Тем не менее, время пришло. В нашей стране зарождается новое великое движение в помощь всем таким детям, как она. Конечно, уже слишком поздно помогать ей, но еще не слишком поздно для многих малышей и, конечно, для тех, кому еще предстоит родиться. Ибо мы начинаем понимать важность и значительность умственно отсталого человека в нашем человеческом обществе. Почти один человек из каждых ста является или будет умственно отсталым,1 и из них большинство являются умственно отсталыми по не унаследованным причинам. Старое клеймо “что-то в семье” слишком часто несправедливо.
Общее число умственно отсталых детей невелико по отношению ко всему населению, и все же этого достаточно, чтобы повсюду создавать проблемы. Дома несчастны, родители в смятении, классные комнаты сбиты с толку присутствием тех, кто не по своей вине стал таким, каков он есть. Когда родители умирают или не могут заботиться о них, когда учителя бросают их, эти дети беспомощно дрейфуют по миру, создавая хаос, куда бы они ни пошли. Они становятся орудиями в руках более умных; они безнадежные малолетние преступники; они становятся на преступный путь, потому что не ведают, что творят. И все, что они делают, они делают в невинности, ибо из множества детей Божьих они самые невинные.
Я радуюсь зарождению лучшего понимания таких детей, поскольку общественное отношение до сих пор было жестоко ошибочным. Родители были сбиты с толку и пристыжены, когда их ребенок был отсталым, когда он не мог учиться в школе, когда, возможно, он даже не мог научиться говорить. Это было несчастьем - скрываться. Соседи шепчутся, что ребенок такого-то “неправильный”. Семью учат притворяться, что бедный Гарри или Сьюзи всего лишь тугодумы. Стыд родителей заражает всех детей, а печаль распространяет свою порчу. Сам ребенок, бедный малыш, чувствует, хотя и не может осознать, свою собственную неполноценность. Он живет в окружающем мраке. Его мать не может улыбнуться, когда смотрит на него, а его отец отводит взгляд при виде него. Несмотря на их нежную любовь к нему — ради чести человеческого сердца, оно может страстно защищать беспомощное существо, которое является его крестом, — ребенок понимает достаточно, чтобы знать, что в нем есть что-то несчастное. Его тень падает перед ним, куда бы он ни пошел.
Теперь, слава Богу, тень рассеивается. Мудрые мужчины и женщины начинают рассуждать о том, что всего лишь здравый смысл заключается в том, чтобы принять умственно отсталого человека как часть человеческой семьи и обучить его тому, что он может делать, чтобы он мог быть счастлив сам по себе и полезен обществу. Чтобы это могло быть сделано, основная исследовательская работа должна продвигаться так, как никогда не продвигалась. Мы должны каким-то образом выяснить, почему так много людей не развиваются умственно в полную силу. Должны быть устраняемые причины, и, конечно, есть предотвратимые причины. Мы знайте, например, что если женщина заболеет немецкой корью в первые три месяца беременности, ее ребенок может родиться умственно неполноценным, но мы не знаем почему. Мы должны знать почему. Монголоидный ребенок может появиться в любой семье. Он действительно незаконченный ребенок и обычно является первым или последним ребенком. Мы должны выяснить, какие состояния у матери вызывают этого ребенка.2 Не обязательно, чтобы дети никогда не рождались, чтобы вырасти в полной мере. Наконец-то открываются окна в этот темный уголок человеческой жизни, и свет озаряет лица детей и сердца их родителей.
Поэтому, чтобы мой ребенок мог внести какую-то малую лепту в создание этого нового света, я рассказываю ее историю. Она не может знать, что делает, но я, ее мать, сделаю это для нее и во имя нее, чтобы другие, подобные ей, могли воспользоваться преимуществами более полного знания, лучшего понимания. Нелегко будет рассказать все это правдиво, но нет смысла рассказывать это иначе. Возможно, когда это закончится, будет утешение, потому что это рассказано с высокой целью.
Я должна вернуться в ранние годы моей юной женственности — нет, даже раньше. Когда я сама была маленькой девочкой, не более семи лет, живя в Китае, у меня произошло пробуждение духа. До тех пор, я полагаю, я был обычным эгоистичным созданием, думающим об игре и ни о чем другом, кроме как поступать по-своему. У меня было мало детей, с которыми я мог играть, и одной из моих дорогих подруг была молодая веселая американка, которая очень короткое время жила по соседству с нами. Она была замужем, и за те несколько месяцев, что она была нашей соседкой, у нее родилась девочка. Это был мой первый опыт общения с американским ребенком и всей той нежной заботы, которую получает среднестатистический американский ребенок.
Каждое утро я принимала ванну. Я наливала воду, грела полотенце и передавала матери маленькие вещи, одну за другой. Мне позволили побыть одной, когда мне на руки положили светловолосую голубоглазую малышку, сладко пахнущую мылом и свежестью. Для меня это был самый разгар дня. Я помню даже сейчас, даже после того, как я держала на руках так много детей, детей разных цветов кожи и рас, радость того первого малыша. Возможно, я бы очень горевал, когда временные соседи ушли своей дорогой, если бы к счастью, той же весной в сердце огромного старого города на реке Янцзы, который тогда был моим домом, не родилась моя собственная младшая сестра. Я изо всех сил заботилась о нашем собственном ребенке. Моя мать была отчаянно больна после родов, и основная забота о ребенке легла на нашу старую китайскую аму и на меня. Я была так счастлива, что не знала, как близка была к смерти моя мать.
Я начала эту историю так давно, потому что теперь я вижу, что любила своего ребенка задолго до ее рождения. Я хотела своих собственных детей, как и большинство женщин, но я думаю, что моя сильная любовь к жизни добавила глубины естественному стремлению. Кое-чему я, безусловно, научилась у китайцев, которые ценят детей превыше всего в жизни. Китайцы любят детей ради них самих и не только. Дети означают непрерывность человеческой жизни, а человеческая жизнь прекрасна и драгоценна. Я впитал атмосферу, в которой я вырос.
Мой ребенок родился в разгар моей юной женственности. Я была полна сил и задора и наслаждалась жизнью. Моя жизнь протекала в местах, которые могли показаться странными моим соотечественникам-американцам, но которые не были странными для меня. Мой дом тогда находился за пределами маленького глинобитного городка на севере Китая. Из своих окон я смотрела на мили плоских фермерских земель, летом зеленых от пшеницы и сорго, а зимой цвета пыли. Весна была прекрасней всего, потому что над молодой зеленой пшеницей мерцали миражи. Рядом с нами не было ни озер, ни гор, но миражи принесли их нам. Они висели над горизонтом, как фантастические сны. Было трудно поверить, что они нереальны.
Как у каждой молодой женщины, у меня было много мечтаний. Были книги, которые я хотела написать, когда поживу достаточно, чтобы познать жизнь. Я всегда хотела жизни в достатке и через край, и я думаю, оглядываясь назад, что я всегда бежала ей навстречу. Конечно, я всегда хотела детей. Итак, когда я узнала, что мой первый ребенок должен был родиться, через год весной, моя радость возросла до пределов моих мечтаний. Тогда я не знала, что должен был родиться только один. Я не думал о такой возможности. Со мной всегда все шло хорошо, всю мою жизнь. Я был одним из счастливо рожденных. Я принимал удачу как должное. Я увидел, что мой дом полон детей.
Я так хорошо помню, как мы с моей маленькой девочкой впервые увидели друг друга. Это было теплое мягкое мартовское утро. За день до этого мой друг-китаец принес мне горшок с распускающимися цветами сливы, и они распустились. Это было первое, что я увидел, когда вышел из эфира. Следующим было личико моей малышки. Молодая медсестра-китаянка завернула ее в розовое одеяльце и подняла, чтобы я могла посмотреть. Мой ребенок был необыкновенно хорошеньким. Черты ее лица были четкими, глаза даже тогда, как мне показалось, мудрыми и спокойными. Она посмотрела на меня, а я на нее с пониманием, и я рассмеялся.
Помню, я сказал медсестре: “Не правда ли, она выглядит очень мудрой для своего возраста?” Ей тогда было меньше часа от роду.
“Действительно, растет”, - заявила медсестра. “И она тоже красива. У этого ребенка есть особое предназначение”.