Тринадцатилетний автор этой книги приглашает вас, его читателя, представить повседневную жизнь, в которой у вас отнимают способность говорить. Объяснить, что вы голодны, или устали, или испытываете боль, сейчас так же не по силам, как поболтать с другом. Я хотел бы продвинуть мысленный эксперимент немного дальше. Теперь представьте, что после того, как вы теряете способность общаться, главный редактор, который управляет вашими мыслями, уходит без предупреждения. Скорее всего, вы никогда не знали о существовании этого редактора разума, но теперь, когда он или она ушли, вы слишком поздно осознаете, как редактор позволял вашему разуму функционировать все эти годы. На вас неудержимо обрушивается плотинный поток идей, воспоминаний, импульсов и мыслей. Ваш редактор контролировал этот поток, отвлекая подавляющее большинство и рекомендуя лишь небольшое количество для вашего сознательного рассмотрения. Но теперь ты сам по себе.
Теперь ваш разум - это комната, где двадцать радиоприемников, настроенных на разные станции, оглашают голоса и музыку. У радиоприемников нет выключателей или регуляторов громкости, в комнате, в которой вы находитесь, нет двери или окна, и облегчение придет только тогда, когда вы будете слишком измотаны, чтобы бодрствовать. Что еще хуже, другой до сих пор непризнанный редактор только что уволился без предупреждения — ваш редактор the senses. Внезапно сенсорная информация из вашего окружения тоже хлынула потоком, нефильтрованная по качеству и подавляющая по количеству. Цвета и узоры плавают и требуют вашего внимания. Смягчитель ткани в твой свитер пахнет так сильно, словно освежитель воздуха обжег твои ноздри. Твои удобные джинсы теперь колючие, как стальная шерсть. Ваши вестибулярные и проприоцептивные органы чувств также не в порядке, поэтому пол продолжает наклоняться, как паром в бурном море, и вы больше не уверены, где находятся ваши руки и ноги по отношению к остальным частям тела. Вы можете чувствовать пластины своего черепа, а также лицевые мышцы и челюсть; ваша голова чувствует себя запертой в мотоциклетном шлеме на три размера меньше, чем нужно, что может объяснять, а может и не объяснять, почему кондиционер оглушает, как электрическая дрель, но ваш отец, который прямо здесь, перед вами, звучит так, как будто он говорит с вами по мобильному телефону в поезде, проходящем через множество коротких туннелей, на беглом кантонском диалекте. Вы больше не способны понимать свой родной язык или любой другой язык: отныне все языки будут иностранными. Даже ваше чувство времени исчезло, делая вас неспособным отличить минуту от часа, как будто вы были погребены в стихотворении Эмили Дикинсон о вечности или заперты в фантастическом фильме, изменяющем время. Стихи и фильмы, однако, заканчиваются, тогда как это ваша новая продолжающаяся реальность. Аутизм - это пожизненное заболевание. Но даже слово “аутизм” имеет для вас сейчас не больше смысла, чем слово
.
Спасибо, что дошли до конца, хотя настоящий конец для большинства из нас включал бы успокоительное и принудительную госпитализацию, а что будет дальше, лучше не предполагать. Тем не менее, для тех людей, которые родились в аутистическом спектре, эта неотредактированная, нефильтрованная и чертовски страшная реальность является домом. Функции, которыми генетика наделяет остальных из нас — “редакторов” — по праву рождения, люди с аутизмом должны потратить свою жизнь на то, чтобы научиться симулировать. Это интеллектуальная и эмоциональная задача геркулесовых, сизифовых и титанических масштабов, и если аутичные люди, которые если предположить, что это не герои, тогда я не знаю, что такое героизм, не важно, что у героев нет выбора. Чувствительность сама по себе - это не столько факт, который следует принимать как должное, сколько кирпичик за кирпичиком, самостоятельно построенная конструкция, требующая постоянного ухода. Как будто это недостаточно сложная задача, люди с аутизмом должны выживать во внешнем мире, где “особые потребности” на сленге детской площадки означают “умственно отсталых”, где срывы и панические атаки рассматриваются как истерики, где претендентов на пособие по инвалидности многие считают попрошайками, и где французский министр может охарактеризовать британскую внешнюю политику как “аутичную”. (Позже М. Лелуш извинился, объяснив, что ему и в голову не приходило, что прилагательное могло вызвать обиду. Я в этом не сомневаюсь.)
Аутизм также не является легкой прогулкой для родителей ребенка или тех, кто за ним ухаживает, а воспитание сына или дочери-аутиста - это работа не для слабонервных — фактически, малодушие обречено на первое мучительное сомнение в том, что с вашим шестнадцатимесячным ребенком что-то не так. В день постановки диагноза детский психолог выносит вердикт с затасканной прописной истиной о том, что ваш сын все еще тот же маленький мальчик, каким он был до подтверждения этой новости, переосмысливающей жизнь.” Затем вы сталкиваетесь с реакцией других людей: “Это просто так грустно"; "Что, значит, он будет таким Дастин Хоффман в “Человеке дождя?”; “Я надеюсь, вы не собираетесь смириться с этим так называемым ”диагнозом"!"; и мое любимое: “Да, хорошо, я сказал своему педиатру, куда ему воткнуть свои ММР-уколы”. Ваши первые контакты с большинством агентств поддержки забьют последние гвозди в гроб малодушия и привьют к вам слой рубцовой ткани и цинизма толщиной со шкуру носорога. В сфере поддержки аутизма работают одаренные и находчивые люди, но с удручающей регулярностью государственная политика, похоже, сводится к использованию пластырей и фиговых листков, а не к осознанию потенциал детей с особыми потребностями и помощь им стать долгосрочными сетевыми вкладчиками в общество. Нет худа без добра в том, что медицинская теория больше не обвиняет вашу жену в возникновении аутизма, будучи “Матерью-холодильником”, как это было не так давно (отцы-холодильники были недоступны для комментариев), и что вы не живете в обществе, где людей с аутизмом считают ведьмами или дьяволами и обращаются с ними соответствующим образом.
К чему обратиться дальше? Книги. (Вы, наверное, уже начали, потому что первая реакция друзей и семьи, отчаянно желающих помочь, - прислать вырезки, веб-ссылки и литературу, какими бы касательными они ни были к вашей собственной ситуации.) Издательство с особыми потребностями - это джунгли. Многие руководства "Как помочь вашему ребенку-аутисту" носят доктринерский характер, с щедрыми добавками No и ™. В них могут содержаться полезные идеи, но при их чтении может возникнуть удручающее ощущение, что тебя просят вступить в политическую партию или церковь. Более академические тексты более плотные, с большим количеством перекрестных ссылок и изобилуют педагогикой и сокращениями. Конечно, хорошо, что ученые исследуют эту область, но часто разрыв между теорией и тем, что происходит на полу вашей кухни, слишком велик, чтобы его можно было преодолеть.
Другая категория - это более исповедальные мемуары, обычно написанные родителем, описывающие влияние аутизма на семью и иногда положительный эффект неортодоксального лечения. Эти мемуары удобны для СМИ и повышают значимость аутизма на рынке достойных причин, но я обнаружил, что их практическое применение ограничено, и, честно говоря, они обычно пишутся не для того, чтобы быть полезными. У каждого аутичного человека проявляется своя разновидность заболевания — аутизм больше похож на паттерны сетчатки, чем на корь, — и чем более неортодоксальное лечение для одного ребенка, тем меньше вероятность, что оно поможет другому (моему, например).
Четвертая категория книг по аутизму - это “автобиография аутизма”, написанная инсайдерами аутистического спектра, самым известным примером является "Мышление в картинках" Темпл Грандин. Конечно, эти книги часто проливают свет, но почти по определению они, как правило, написаны взрослыми, которые уже во всем разобрались, и они не смогли помочь мне там, где я больше всего нуждался в помощи: понять, почему мой трехлетний ребенок бился головой об пол; или на высокой скорости размахивал пальцами перед глазами; или страдал от такой чувствительной кожи, что не мог сидеть или лежать; или сорок пять минут выл от горя, когда DVD-диск Pingu был слишком поцарапан для DVD-плеер, чтобы прочитать его. Мое чтение содержало теории, ракурсы, анекдоты и догадки об этих проблемах, но без объяснений все, что я мог делать, это беспомощно наблюдать.
Однажды моя жена получила замечательную книгу, которую она заказала из Японии, под названием "Причина, по которой я прыгаю". Ее автор, Наоки Хигасида, родился в 1992 году и все еще учился в младших классах средней школы, когда книга была опубликована. Аутизм Наоки достаточно серьезен, чтобы сделать разговорное общение практически невозможным даже сейчас. Но благодаря амбициозному учителю и его собственной настойчивости он научился записывать слова прямо в алфавитную сетку. Сетка японского алфавита - это таблица основных сорока японских букв хирагана, а ее английский аналог - копия клавиатуры QWERTY, нанесенная на карточку и заламинированная. Наоки общается, указывая на буквы на этих сетках, чтобы произнести целые слова, который затем расшифровывает помощник рядом с ним. Эти слова складываются в предложения, абзацы и целые книги. “Дополнительные сведения” по бокам сетки включают цифры, знаки препинания и слова "ГОТОВО", "ДА" и "НЕТ". (Хотя Наоки также может писать и вести блог прямо на компьютере с помощью клавиатуры, он находит более высокотехнологичную алфавитную сетку “более устойчивыми перилами”, поскольку она меньше отвлекает и помогает ему сосредоточиться.) Даже в начальной школе этот метод позволял ему общаться с другими людьми и сочинять стихи и сборники рассказов, но именно его объяснения о том, почему дети с аутизмом делают то, что они делают, были, в буквальном смысле, ответами, которых мы ждали. Написанная писателем, все еще стоящим одной ногой в детстве, и чей аутизм был по меньшей мере таким же сложным и меняющим жизнь, как у нашего сына, книга "Причина, по которой я прыгаю" была откровением свыше. Читая это, я почувствовал, как будто впервые наш собственный сын рассказывал нам о том, что происходит у него в голове, словами Наоки.
Однако книга идет гораздо дальше, чем предоставление информации: она предлагает доказательство того, что внутри кажущегося беспомощным аутичного тела заперт разум, такой же любопытный, тонкий и сложный, как ваш, как мой, как любой другой. В рутинной работе няни 24/7 слишком легко забыть тот факт, что человек, для которого ты так много делаешь, является и обязан быть более изобретательным, чем ты во многих отношениях. По мере того, как месяцы превращаются в годы, “забвение” может превратиться в “неверие”, и это отсутствие веры делает и опекуна, и тех, о ком заботятся, уязвимыми для негатива. Дар Наоки Хигасиды - восстанавливать веру: демонстрируя остроту интеллекта и духовное любопытство; анализируя свое окружение и свое состояние; а также острое чувство юмора и стремление писать художественную литературу. Мы не говорим о признаках или намеках на эти психические склонности: они уже здесь, в книге, которую (я надеюсь) вы собираетесь прочесть.
Если бы этого было недостаточно, причина, по которой я прыгаю, невольно дискредитирует самый мрачный пункт общепринятой мудрости об аутизме — что люди с аутизмом являются асоциальными одиночками, которым не хватает сочувствия к другим. Наоки Хигасида неоднократно повторяет, что нет, он очень ценит компанию других людей. Но поскольку общение так чревато проблемами, человек с аутизмом, как правило, оказывается один в углу, где люди потом видят его или ее и думают, ага, классический признак аутизма, вот . Точно так же, если люди с аутизмом не обращают внимания на чувства других людей, как мог Наоки засвидетельствовать, что самым невыносимым аспектом аутизма является осознание того, что он вызывает у других людей стресс и депрессию? Как он мог написать историю (озаглавленную “Я прямо здесь” и включенную в конец книги), в которой рассказываются персонажи, демонстрирующие гамму эмоций, и сюжет, разработанный для воздействия на слезные железы? Как и все млекопитающие, рассказывающие истории, Наоки предвосхищает эмоции своей аудитории и манипулирует ими. Это эмпатия. Вывод таков, что и эмоциональная бедность, и отвращение к компании - это не симптомы аутизма, а последствия аутизма, его жесткой изоляции от самовыражения и почти абсолютного невежества общества о том, что происходит в головах аутистов.
Для меня все вышесказанное - преобразующие, улучшающие жизнь знания. Когда вы знаете, что ваш ребенок хочет поговорить с вами, когда вы знаете, что он воспринимает свое окружение ничуть не менее внимательно, чем ваша дочь, не страдающая аутизмом, каковы бы ни были доказательства обратного, тогда вы можете быть в десять раз более терпеливыми, желающими, понимающими и коммуникабельными; и в десять раз лучше способны помочь его развитию. Не будет преувеличением сказать, что причина, по которой я прыгаю, позволила мне повернуть за угол в наших отношениях с нашим сыном. Сочинения Наоки Хигасиды дали мне тот толчок, в котором я нуждался, чтобы перестать жалеть себя и начать думать, насколько тяжелее стала жизнь моего сына, и что я мог бы сделать, чтобы сделать ее менее тяжелой. Добродетельные спирали так же прекрасны в воспитании детей с особыми потребностями, как и где-либо еще: ваши ожидания от вашего ребенка повышаются; ваша выносливость, позволяющая преодолевать трудные участки, укрепляется; и ваш ребенок чувствует это и реагирует. Моя жена начала работать над неофициальным переводом книги Наоки на английский , чтобы другие воспитатели нашего сына могли прочитать ее, а также несколько друзей, у которых также есть сыновья и дочери с аутизмом в нашем уголке Ирландии. Но после того, как через веб-группы мы узнали, что другие японские матери детей с аутизмом-эмигранты были разочарованы отсутствием перевода на английский, мы начали задаваться вопросом, не может ли Найоки Хигасида иметь гораздо более широкую аудиторию. Этот английский перевод "Причины, по которой я прыгаю" является результатом.
Автор не является гуру, и если ответы на некоторые вопросы могут показаться немного скудными, помните, что ему было всего тринадцать, когда он их написал. Даже когда он не может дать короткий, прямой ответ — например, на вопрос “Почему тебе так одержимо нравится раскладывать свои игрушки?” — то, что он хочет сказать, все равно имеет смысл. Наоки Хигасида продолжает писать, почти ежедневно ведет блог, стал хорошо известен в кругах защиты прав аутизма и регулярно появляется в японском большом выпуске. Он говорит, что стремится стать писателем, но для меня очевидно, что он уже им является — честный, скромный, вдумчивый писатель, который преодолел огромные трудности и перенес знания из первых рук от сильно аутичного разума в более широкий мир; процесс для него такой же трудный, как, скажем, акт переноса воды в сложенных чашечкой ладонях через шумную Таймс-сквер или Пикадилли-Серкус был бы для вас или меня. Три иероглифа, используемые для слова “аутизм” на японском языке, означают “я”, “закрыто” и “болезнь".” Мое воображение превращает этих персонажей в заключенного, запертого и забытого в одиночной камере, ожидающего, когда кто-нибудь, кто угодно, поймет, что он или она находится там. Причина, по которой я прыгаю, выбивает кирпич из стены.
Причина, по которой я прыгаю
Предисловие
Когда я был маленьким, я даже не знал, что я ребенок с особыми потребностями. Как я узнал? Другие люди говорили мне, что я отличаюсь от всех остальных и что это проблема. Это правда. Мне было очень трудно вести себя как нормальному человеку, и даже сейчас я все еще не могу “вести” настоящий разговор. У меня нет проблем с чтением книг вслух и пением, но как только я пытаюсь с кем-то заговорить, мои слова просто исчезают. Конечно, иногда мне удается произнести несколько слов, но даже они могут оказаться полной противоположностью тому, что я хочу сказать! Я не могу адекватно реагировать, когда мне говорят что-то сделать, и всякий раз, когда я нервничаю, я убегаю, где бы я ни был. Таким образом, даже такое простое занятие, как шоппинг, может быть действительно сложным, если я занимаюсь им самостоятельно.
Так почему я не могу этого делать? В течение моих разочаровывающих, несчастных, беспомощных дней я начал представлять, на что было бы похоже, если бы все были аутистами. Если бы аутизм рассматривался просто как тип личности, для нас все было бы намного проще и счастливее, чем сейчас. Конечно, бывают плохие времена, когда мы доставляем много хлопот другим людям, но чего мы действительно хотим, так это иметь возможность смотреть в светлое будущее.
Благодаря тренировкам, которые я проходил с мисс Сузуки в школе Хагукуми, и моей мамой, я научился методу общения с помощью письма. Теперь я могу даже писать на своем компьютере. Проблема в том, что у многих детей с аутизмом нет средств для самовыражения, и часто даже их собственные родители понятия не имеют, о чем они могут думать. Итак, я очень надеюсь, что смогу немного помочь, объяснив по-своему, что происходит в умах людей с аутизмом. Я также надеюсь, что, прочитав эту книгу, вы сможете стать лучшим другом человека с аутизмом.
Вы не можете судить о человеке по его внешности. Но как только вы узнаете внутреннюю сущность другого человека, вы оба сможете стать намного ближе. С вашей точки зрения, мир аутизма должен выглядеть как глубоко таинственное место. Поэтому, пожалуйста, уделите немного времени, чтобы выслушать то, что я хочу сказать.
И приятного путешествия по нашему миру.
Наоки Хигасида
Япония, 2006
Вопрос 1 Как вы пишете эти предложения?
Алфавитная сетка - это метод беззвучного общения. Вы можете подумать, что речь - единственный способ донести свои мысли и намерения, но есть другой способ сказать то, что вы хотите, не используя голосовую нервную систему. Сначала я и не мечтал, что у меня это получится, но теперь я вполне способен выразить свое истинное "я", используя только компьютер и алфавитную сетку.
Это было невероятное чувство! Не уметь говорить означает не иметь возможности поделиться тем, что ты чувствуешь и думаешь. Это все равно, что быть куклой, проводящей всю свою жизнь в изоляции, без мечтаний и надежд. Конечно, прошло много времени, прежде чем я смог, наконец, начать общаться с помощью письменного текста самостоятельно, но в тот первый день, когда моя мама взяла мою пишущую руку в свою, я начал осваивать новый способ взаимодействия с другими.
Затем, чтобы обеспечить более независимое общение, мама изобрела алфавитную сетку. Алфавитная сетка позволяет составлять мои слова, просто указывая на их буквы, вместо того, чтобы выписывать их одну за другой. Это также позволяет мне закрепить мои слова, слова, которые иначе вылетели бы у меня из головы, как только я попытался бы их произнести.
Часто, пока я изучал этот метод, я чувствовал себя совершенно разбитым. Но в конце концов я дошел до того, что мог сам указывать буквы. Что заставляло меня работать над этим, так это мысль о том, что для того, чтобы прожить свою жизнь как человеческое существо, нет ничего важнее, чем способность выражать себя. Итак, для меня алфавитная сетка - это не просто составление предложений: это способ донести до других людей то, чего я хочу и что им нужно понять.
Вопрос 2. Почему люди с аутизмом разговаривают так громко и странно?
Люди часто говорят мне, что, когда я разговариваю сам с собой, мой голос звучит очень громко, хотя я все еще не могу сказать то, что мне нужно, и даже несмотря на то, что в другое время мой голос звучит слишком тихо. Это одна из тех вещей, которые я не могу контролировать. Это действительно расстраивает меня. Почему я не могу это исправить?
Когда я говорю странным голосом, я делаю это не нарочно. Конечно, бывают моменты, когда звук моего собственного голоса успокаивает меня, когда я использую знакомые слова или простые в произношении фразы. Но голос, который я не могу контролировать, другой. Этот человек выпаливает не потому, что я этого хочу; это больше похоже на рефлекс.
Рефлекторная реакция на что? В некоторых случаях на то, что я только что увидел, или на какие-то старые воспоминания. Когда срабатывает мой странный голос, сдержать его практически невозможно — и если я пытаюсь, это действительно причиняет боль, почти как если бы я душил собственное горло.
Я бы справился со своим странным голосом сам по себе, но я знаю, что это беспокоит других людей. Как часто странные звуки, вырывающиеся из моего рта, смущали меня почти до смерти? Честно говоря, я тоже хочу быть милым, спокойным и безмолвным! Но даже если нам приказывают держать рот на замке или вести себя тихо, мы просто не знаем как. Я чувствую, что наши голоса подобны нашему дыханию, просто вырывающемуся у нас изо рта, неосознанно.
В3. Почему вы задаете одни и те же вопросы снова и снова?
Это правда; я всегда задаю одни и те же вопросы. “Какой сегодня день?” или “Завтра учебный день?” Такие простые вопросы, как эти, я задаю снова и снова. Я не повторяю свой вопрос, потому что я не понял — на самом деле, даже когда я спрашиваю, я знаю, что понимаю.
Причина почему? Потому что я очень быстро забываю, что именно я только что услышал. В моей голове действительно нет такой большой разницы между тем, что мне сказали только что, и тем, что я слышал давным-давно.
Итак, я понимаю некоторые вещи, но мой способ запоминания работает иначе, чем у всех остальных. Я полагаю, что память нормального человека устроена непрерывно, как линия. Моя память, однако, больше похожа на набор точек. Я всегда “подбираю” эти точки — задавая свои вопросы, — чтобы вернуться к воспоминанию, которое представляют точки.
Но есть и другая причина для наших повторных расспросов: это позволяет нам играть словами. Мы не очень хороши в разговоре, и, как бы мы ни старались, мы никогда не будем говорить так легко, как это делаете вы. Однако большим исключением являются слова или фразы, с которыми мы хорошо знакомы. Повторять их очень весело. Это похоже на игру в догонялки с мячом. В отличие от слов, которые нам приказано произносить, повторение вопросов, на которые мы уже знаем ответы, может доставлять удовольствие — это игра со звуком и ритмом.
Q4 Почему вы повторяете вопросы задающему?
В течение долгого времени я замечал, что люди с аутизмом часто повторяют вопросы, как попугаи. Вместо того, чтобы отвечать на вопрос, мы просто задаем тот же самый вопрос человеку, который его задает. Когда-то я думал, что мы сделали это просто потому, что не знали, как ответить, но теперь я думаю, что за тайной кроется нечто большее, чем это.
Повторный ответ на вопрос - это способ просмотреть наши воспоминания, чтобы найти подсказки о том, о чем спрашивает спрашивающий. Мы хорошо понимаем вопрос, но не можем ответить на него, пока не выудим в своих головах правильную “картинку памяти”.
Это довольно сложный процесс. Сначала я просматриваю свою память, чтобы найти опыт, наиболее близкий к тому, что происходит сейчас. Когда я найду хорошее совпадение, мой следующий шаг - попытаться вспомнить, что я сказал тогда. Если мне повезет, я получу полезный опыт, и все будет хорошо. Если мне не повезет, меня охватит то же самое тошнотворное чувство, которое было у меня изначально, и я не смогу ответить на вопрос, который мне задают. Как бы я ни старался остановить это, этот странный голос выскальзывает, заставляя меня еще больше волноваться и падать духом, и поэтому мне становится все труднее и труднее что-либо сказать.
В разговорах по “заданному шаблону” мы справляемся намного лучше; хотя, конечно, когда дело доходит до разговора о ваших чувствах, эти шаблоны вообще бесполезны. На самом деле, слишком полагаясь на них, вы можете в конечном итоге сказать противоположное тому, что хотели сказать. Клянусь, разговор - это такая тяжелая работа! Чтобы меня поняли, я как будто должен говорить на неизвестном иностранном языке каждую минуту каждого дня.
В5. Почему ты делаешь то, чего не должен, даже когда тебе миллион раз говорили этого не делать?
“Сколько раз я должен сказать тебе?!”
Мы, люди с аутизмом, слышим это постоянно. Меня, меня всегда отчитывают за то, что я делаю одни и те же старые вещи. Может показаться, что мы ведем себя плохо из-за непослушания, но, честно говоря, это не так. Когда нас отчитывают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что в очередной раз сделали то, чего нам говорили не делать. Но когда шанс выпадает еще раз, мы почти забываем о прошлом разе и просто снова увлекаемся. Как будто что-то, что не является нами, подталкивает нас к этому.
Вы, должно быть, думаете: “Неужели он никогда не научится?” Мы знаем, что заставляем вас грустить и расстраиваться, но, боюсь, мы как будто не имеем права голоса в этом, и так оно и есть. Но, пожалуйста, что бы вы ни делали, не отказывайтесь от нас. Нам нужна ваша помощь.
В6 Считаете ли вы, что детский язык легче понять?
Дети с аутизмом тоже растут и развиваются каждый божий день, но с нами всегда обращаются как с младенцами. Я думаю, это потому, что мы, кажется, ведем себя моложе своего истинного возраста, но всякий раз, когда кто-то обращается со мной так, как будто я все еще малыш, это действительно выводит меня из себя. Я не знаю, думают ли люди, что я лучше пойму детский язык, или они думают, что я просто предпочитаю, чтобы со мной разговаривали таким образом.
Я не прошу вас намеренно использовать трудные выражения, когда вы разговариваете с людьми с аутизмом — просто относитесь к нам такими, какие мы есть, в соответствии с нашим возрастом. Каждый раз, когда со мной разговаривают свысока, я в конечном итоге чувствую себя совершенно несчастным — как будто у меня нет никаких шансов на достойное будущее.
Истинное сострадание заключается в том, чтобы не задевать самоуважение другого человека. Во всяком случае, я так думаю.
Q7 Почему ты говоришь таким странным образом?
Иногда люди с аутизмом говорят со странной интонацией или используют язык по-другому. Люди, не страдающие аутизмом, могут разобраться в том, что они хотят сказать, в режиме реального времени, во время разговора. Но в нашем случае слова, которые мы хотим сказать, и слова, которые мы можем произнести, не всегда так хорошо совпадают. Я думаю, именно поэтому наша речь может звучать немного странно. Когда возникает разрыв между тем, что я думаю, и тем, что я говорю, это потому, что слова, вылетающие из моего рта, - единственные, к которым я могу получить доступ в то время. Эти слова доступны либо потому, что я всегда их использую, либо потому, что они произвели на меня неизгладимое впечатление в какой-то момент в прошлом.
Некоторым из вас может показаться, что мы тоже читаем вслух со странной интонацией. Это потому, что мы не можем читать историю и представлять ее одновременно. Сам процесс чтения стоит нам больших усилий — разобраться в словах и как-то их озвучить - это уже очень сложная задача.
Однако больше практики поможет. Пожалуйста, никогда не смейтесь над нами, даже когда мы делаем не очень хорошую работу.
В8. Почему вам требуется целая вечность, чтобы ответить на вопросы?
Вы, нормальные люди, говорите с невероятной скоростью. Между тем, чтобы подумать что-то в своей голове, и произнести это, у вас занимает всего долю секунды. Для нас это похоже на волшебство!
Так что же, что-то не так со схемой в нашем мозгу? Жизнь людей с аутизмом была тяжелой почти всегда, но никто на самом деле не был в состоянии определить причины аутизма. Конечно, нам требуется целая вечность, чтобы отреагировать на то, что только что сказал другой человек. Причина, по которой нам нужно так много времени, не обязательно в том, что мы не поняли, но в том, что к тому времени, когда наступает наша очередь говорить, ответ, который мы хотели дать, часто всплывает и исчезает из наших голов.
Я не знаю, имеет ли это для вас какой-то смысл. Как только наш ответ исчезнет, мы никогда не сможем вернуть его снова. Повторите, что он сказал? Как я собирался ответить на ее вопрос? … Обыщите меня! И все это время нас бомбардируют еще большим количеством вопросов. В конце концов я думаю: Это просто безнадежно . Я как будто тону в потоке слов.
В9 Должны ли мы прислушиваться к каждому твоему слову?
Издавать звуки ртом - это не то же самое, что общаться, верно? Я думаю, многие люди не могут до конца осознать это. Разве не существует убеждения, что если человек использует вербальный язык, то из этого следует, что человек говорит то, что он хочет сказать? Именно благодаря этой вере те из нас, кто страдает аутизмом, еще больше замыкаются в себе.
Из того, что некоторые из нас могут издавать звуки или произносить слова, не следует автоматически, что то, что мы сказали, действительно то, что мы хотели сказать. Даже задавая простые вопросы типа “Да” или “Нет”, мы совершаем ошибки. Со мной постоянно случается, что другой человек неправильно понимает или истолковывает то, что я только что сказал.
Поскольку я едва способен поддерживать беседу, исправить то, что пошло не так, выше моих сил. Каждый раз, когда это происходит, я начинаю ненавидеть себя за то, что такой бесполезный и замолкаю. Пожалуйста, не думайте, что каждое произносимое нами слово соответствует нашим намерениям. Я знаю, это затрудняет общение между нами — мы не можем даже использовать жесты, — но мы действительно очень хотим, чтобы вы поняли, что происходит в наших сердцах и умах. И в принципе, мои чувства почти такие же, как у вас.
В10 Почему вы не можете нормально поговорить?
Долгое время я задавался вопросом, почему мы, люди с аутизмом, не можем нормально разговаривать. Я никогда не могу сказать то, что я действительно хочу. Вместо этого из моего рта вырывается словесный мусор, который ни к чему не имеет отношения. Раньше это меня сильно расстраивало, и я не мог не завидовать всем тем людям, которые говорят, даже не пытаясь. Наши чувства такие же, как у всех остальных, но мы не можем найти способ выразить их.
У нас даже нет надлежащего контроля над собственными телами. Оставаться неподвижными и двигаться, когда нам говорят, сложно — это как если бы мы дистанционно управляли неисправным роботом. Вдобавок ко всему, нас постоянно отчитывают, и мы даже не можем объяснить самих себя. Раньше я чувствовал себя покинутым всем миром.
Пожалуйста, не судите нас только со стороны. Я не знаю, почему мы не можем нормально разговаривать. Но дело не в том, что мы не хотим разговаривать — дело в том, что мы не можем говорить, и мы страдаем из-за этого. Мы сами по себе, мы ничего не можем поделать с этой проблемой, и были времена, когда я задавался вопросом, почему вообще родился не говорящий Я. Но, начав с текстового общения, теперь я могу выражать себя с помощью алфавитной сетки и компьютера, а возможность поделиться тем, что я думаю, позволяет мне понять, что я тоже существую в этом мире как человеческое существо.
Можете ли вы представить, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не умели говорить?
Тайна пропущенных слов
Мы, дети с аутизмом, никогда не используем достаточно слов, и именно эти пропущенные слова могут вызвать все проблемы. В этом примере трое друзей рассказывают о своем однокласснике, страдающем аутизмом:
“Эй, она только что сказала ‘Все мы’!”
“Так ... это должно означать, что она хочет присоединиться к нам, да?”
“Не знаю. Может быть, она хочет знать, все ли мы это делаем”.
На самом деле, “все мы” аутичной девочки произошло от того, что учитель сказал ранее в тот же день: "Завтра мы все идем в парк". Девочка хотела выяснить, когда они пойдут. Она пыталась сделать это, повторяя единственные слова, которые могла использовать: “все мы”. Здесь вы можете увидеть, как наши пропущенные слова настраивают ваше воображение и отправляют вас в погоню за дикими гусями, здесь, там и повсюду.
Честно говоря, на каком загадочном языке говорим мы, дети с аутизмом!
В11 Почему вы не смотрите в глаза, когда говорите?
Правда, мы не очень часто смотрим людям в глаза. “Смотри как следует в глаза тому, с кем ты разговариваешь”, - говорили мне снова, и снова, и снова, но я все еще не могу этого сделать. Для меня зрительный контакт с кем-то, с кем я разговариваю, кажется немного жутковатым, поэтому я стараюсь избегать этого.
Тогда куда именно я смотрю? Вы вполне можете предположить, что мы просто смотрим вниз или на общий фон. Но вы ошибаетесь. На самом деле мы смотрим на голос другого человека. Голоса могут быть невидимыми вещами, но мы пытаемся слушать другого человека всеми нашими органами чувств. Когда мы полностью сосредоточены на том, чтобы понять, что, черт возьми, ты говоришь, наше зрение как бы отключается. Если вы не можете разобрать, что вы видите, это то же самое, что вообще ничего не видеть.
Что беспокоило меня долгое время, так это идея людей о том, что, пока мы поддерживаем зрительный контакт, когда они разговаривают с нами, это само по себе означает, что мы воспринимаем каждое слово. Ha! Если бы только это было все, что потребовалось, моя инвалидность была бы излечена давным-давно …
Q12 Вам, кажется, не нравится держаться за руки с людьми.
Не то чтобы нам не нравилось держаться за руки, просто, если мы случайно замечаем что-то интересное, мы не можем не броситься прочь и не отпустить руку, за которую держались. Я даже не помню, как отпустил это, пока не слышу, как другой человек говорит: “Ха, похоже, он не хочет держать меня за руку”.
Раньше это действительно угнетало меня. Но поскольку я не могу объяснить человеку, почему я отпускаю его или ее руку, и поскольку мне действительно трудно долго держать его за руку, я мало что могу поделать с этим недоразумением.
На самом деле дело не в том, чью руку я держу, и даже не в самом акте рукопожатия. Именно этот импульс у детей с аутизмом возникает, когда они бросаются ко всему, что выглядит хотя бы отдаленно интересным: это то, с чем мы должны бороться.
В13 Предпочитаете ли вы быть сами по себе?
“Ах, не беспокойся о нем — он предпочел бы быть сам по себе”.
Сколько раз мы это слышали? Я не могу поверить, что кто-то, родившийся человеком, действительно хочет быть предоставленным самому себе, не совсем. Нет, что касается людей с аутизмом, то нас беспокоит то, что мы доставляем неприятности остальным из вас или даже действуем вам на нервы. Вот почему нам трудно оставаться рядом с другими людьми. Вот почему мы часто оказываемся предоставлены сами себе.
Правда в том, что мы хотели бы быть с другими людьми. Но поскольку все никогда не идет как надо, мы в конечном итоге привыкаем к одиночеству, даже не замечая, что это происходит. Всякий раз, когда я слышу, как кто-то говорит, что я предпочитаю быть сам по себе, это заставляет меня чувствовать себя отчаянно одиноким. Как будто они намеренно относятся ко мне холодно.
В14 Почему вы игнорируете нас, когда мы с вами разговариваем?
Если кто-то говорит со мной откуда-то издалека, я не замечаю. Вы, вероятно, думаете: “Здесь то же самое”, да? Однако главная головная боль для меня заключается в том, что даже когда кто-то находится прямо здесь, передо мной, я все равно не замечаю, когда он говорит со мной.
Однако “Не замечать” - это не то же самое, что “намеренно игнорировать”. Но часто люди предполагают, что я, должно быть, высокомерный или “умственно отсталый”. Окружающие меня люди всегда дают мне понять, что со мной разговаривают, говоря что-то вроде: “Тогда передай привет в ответ, Наоки” или “Что ты тогда скажешь?” Поэтому всякий раз, когда это происходит, я просто повторяю то, что мне сказали сказать, как птица майна, выучивающая новое слово. Хотя я чувствую вину перед человеком, который заговорил со мной, я даже не могу извиниться, поэтому в конечном итоге чувствую себя несчастным и пристыженным из-за того, что не могу наладить нормальные человеческие отношения.
Человек, который смотрит на далекую гору, не замечает красивого одуванчика перед собой. Человек, который смотрит на одуванчик перед собой, не видит красоты горы вдали. Для нас голоса людей немного похожи на это. Нам очень трудно понять, что кто-то есть рядом и что они разговаривают с нами, просто по их голосу.
Итак, нам бы очень помогло, если бы вы могли сначала использовать наши имена, чтобы привлечь наше внимание, прежде чем начать с нами разговаривать.
В15 Почему у тебя такая ограниченная мимика?
Наши выражения кажутся ограниченными только потому, что ты думаешь иначе, чем мы. Меня довольно долго беспокоило, что я не могу смеяться вместе, когда смеются все остальные. Для человека с аутизмом представление о том, что забавно, я полагаю, не совпадает с вашим. Более того, бывают моменты, когда ситуации кажутся нам совершенно безнадежными — в нашей повседневной жизни так много трудных ситуаций, с которыми приходится сталкиваться. В других случаях, если мы удивлены, или чувствуем напряжение, или смущение, мы просто замираем и становимся неспособными проявлять какие-либо эмоции вообще.
Критикуя людей, заводя их, выставляя их идиотами или дурача их, люди с аутизмом не смеются. Что заставляет нас улыбаться изнутри, так это видеть что-то прекрасное или воспоминание, которое заставляет нас смеяться. Обычно это происходит, когда за нами никто не наблюдает. А ночью, наедине с собой, мы можем разразиться смехом под одеялом или разразиться хохотом в пустой комнате ... когда нам не нужно думать о других людях или о чем-то еще, именно тогда мы проявляем свое естественное выражение.
В16 Это правда, что ты ненавидишь, когда к тебе прикасаются?
Лично у меня нет особых проблем с физическим контактом, но, конечно, некоторые люди с аутизмом терпеть не могут, когда их обнимают или прикасаются. Честно говоря, я не знаю почему — думаю, это просто заставляет их чувствовать себя неловко. Даже то, как мы приспосабливаем свою одежду к сезону, надевая больше одежды зимой и меньше летом, может иметь большое значение для людей с проблемами тактильных ощущений. Действовать соответственно, когда ситуация меняется, непросто.
В более общем плане, для человека с аутизмом прикосновение кого-то другого означает, что прикасающийся осуществляет контроль над телом человека, которым даже его владелец не может управлять должным образом. Мы как будто теряем то, кто мы есть. Подумайте об этом — это ужасно!
Есть также страх, что при прикосновении наши мысли станут видны. И если бы это произошло, другой человек действительно начал бы беспокоиться о нас. Понимаете? Мы возводим вокруг себя баррикаду, чтобы не пускать людей.
В17 Почему вы машете на прощание ладонью, обращенной к себе?
Когда я был маленьким, я обычно махал на прощание ладонью внутрь, когда мне говорили: “Помаши на прощание!” Простые упражнения в спортзале и танцы казались мне совершенно невозможными. Причина в том, что людям с аутизмом трудно имитировать движения. Поскольку мы не так хорошо знаем части своего тела, движение тех частей тела, которые мы можем отслеживать глазами, является нашим первым шагом к правильной имитации движений.
Я никогда не понимал людей, когда они говорили мне, что я машу на прощание неправильно, пока однажды не увидел себя в зеркале в полный рост. Тогда я понял — я машу на прощание самому себе!
Скольжение, ускользание
“Я могу бегать быстрее любого из нас!” - сказал Заяц, уносясь прочь.
“Но у нас давным-давно была гонка, чтобы решить это, и я победил”, - сердито сказала Черепаха. “Я самый быстрый”.
Никому из других животных это было совершенно не интересно. “Ах, кого это волнует?”
Но Заяц настоял на том, чтобы провести еще один забег, поэтому Черепаха в конце концов сдалась и появилась на стартовой линии.
Гонка между Зайцем и черепахой вот-вот должна была начаться.