Не близость Рождества и Нового года подвигла меня к написанию этой заметки. Но жуткий, сжигающий стыд за молчание, за тупой и беспощадный игнор, который устроили медленно уходящим из жизни детям взрослые дяди и тети. Сытые, гладкие и благополучные.
Детский хоспис в моей стране строится за народные деньги. Это в государстве, названном конституцией социально ориентированном. Будто не было Чернобыля и его последствий. А от детей, о которых я не могу не говорить, отказались вообще. Их не видят. Так ведь проще.
Человеки! Нас - большинство! Я уверена в этом! В силу разных обстоятельств мы можем не знать о беде других. Но если знаем - поможем.
Прошу вас, светлые сердца, пройти по этой ссылке и поделиться своим теплом и добротой с теми, кто в этом очень нуждается.
Текст поста Тамары Лисицкой в Фейсбуке: (Фото я не размещаю)
Френд Анна Грановская прислала письмо, в нем история девочки Яны Гериной и ее семьи. Я начала листать фото -- не могу оторваться... Уважаемые друзья, коллеги-журналисты, прочите, плз, посмотрите. Может, получится помочь деньгами, подарками, а может -- информационно. Надо рассказать об этой болезни, об этом фонде, об этой малышке и десятках других деток, которые живут за порогом реальности -- мир сделал вид, что их нет.
Вот письмо Анны:
"Есть такое малоизученное заболевание СМА, это когда слабеют мышцы (атрофируруются), в итоге мышцы сердца слабеют и не гоняют кровь, мышцы лёгких- не могут раскрывать лёгкие. В общем, ребёнок умирает постепенно, но мучительно. Выздоровлений нет. Продолжительность жизни очень короткая. Но детки со СМА психически здоровы, они строят планы, мечтают, они ждут, когда ноги станут наконец сильными, и появится возможность ходить, бегать.
Самое ужасное, что никто и никогда не может предположить, откуда у абсолютно здорового ребёнка вдруг начинается атрофия мышц, отмирание нервных клеток. Есть экспериментальное лекарство, но поможет оно или нет -- пока никто не знает.
Теперь конкретно про Яну, которой я пытаюсь как-то помочь (но пока не знаю, как).
Сейчас от России на испытания препарата отправили девочку Марту. От Беларуси - никого не отправили. Наши дети даже не могут участвовать в программах, потому что нет господдержки или возможности содействовать участию: поездка, проживание. Нет обеспечения вертикализаторами, корсетами, колясками и аппаратами ИВЛ, чтобы как-то облегчить страдания детей. https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1030387017013070
Янина мама, Анна Герина, отчаявшись достучаться до чиновников, сама организовала Фонд "Геном", чтобы объединить родителей детей со СМА. Но по Закону им нужен офис, за который нужно платить аренду. У Анны- трое детей, поэтому в итоге образовалась задолженность 1 миллион 300 тысяч. Муж потерял работу, а недавно устроился на 6 миллионов. Семья в отчаянии. Яночка уже не может сидеть без вертикализатора, а лёгкие стали слабеть, и ребёнку трудно откашлять мокроту. Дитя угасает на глазах. Но при этом мечтает научиться читать, чтобы отвечать детям на письма, которые ей стали писать ("Полосатая газета" рассказала о том, что Яна очень ждёт письма).
Вот цитаты из нашей переписки с мамой:
"Ни в какие испытания мы не попадем (Мы даже на конференцию доехать не смогли, чтобы "пересечься" с нужными людьми. Цена билета была 240 евро на двоих а у меня не было денег чтобы оплатить((() Эта конференция в Польше проходила. На московскую мы не попали, т.к. на нас не хватило место для проживания и предложили ночевки и питание оплачивать самостоятельно (в Москве сами знаете какие ценники) Т.к. пригласили за 2 недели до мероприятия, то я не успела найти других вариантов... А денег нет -- я Яне с июля пытаюсь собрать на аппарат для облегчения дыхания (4 000 евро), Она после воспаления легких уже 7 раз болела (мы даже на улицу не успеваем выйти), т.к. слабый иммунитет и в легких сохранилась благодатная почва для разведения инфекций. И ооочень нужен этот аппарат, а я никак не могу на него собрать((((( Фонды нам не помогают...
Если вдруг вы можете помочь оплатить нам аренду, поддержать фонд -- большое спасибо. Вот счет СБОО "Геном" Социальное благотворительное общественное объединение "Геном"
УНП 194903561 р/с 3015000006187 в филиале 510 ОАО "АСБ Беларусбанк", код 603
тел. моб.: +375293735033 Герина Анна Сергеевна, мама Яны
E-mail: mioby@yandex.ru www.genom.by назначение платежа нужно указать ОБЯЗАТЕЛЬНО "На оплату аренды помещения"
Еще хотела попросить помочь с новогодними подарками для наших деток. Я ищу варианты, но про нас никто не знает, не знают про болезнь, почти все отказывают((( Дети у нас в возрасте от 0 - 18 (есть девушка 21 год-художник (кстати у нее есть картины, небольшие, но у мамы нет денег купить им рамки)), 9 детей - на аппарате ИВЛ (значит, подарки в виде музыкальных игрушек, флешек с мультиками, шампуньки, мочалки, что-нибудь мягкое, пушистое, приятное наощупь, пены для ванн, мягкие расчесочки, светильники, соляные лампы (они, кстати, для всех детей очень полезны, т.к. напрямую действуют на дыхательную систему), погремушечки (то, на что можно с удовольствием смотреть, слушать и чувствовать телом. Есть детки-колясочники (все, кто колясочники, это все "компьютерные" дети) значит, им будут рады флешкам, наушникам, коврикам.
Ну, и книгам, играм, наборам для творчества, конструкторам (но не паззлам, ручки устанут). Есть дети, которые еще ходят, им можно дарить то же, что и колясочникам, т.к. ходят они медленно. Нет смысла дарить (скакалки, футбольные мячи, мелки, наколенники, шлемы для катания на велосипедах и др. - это только расстраивает /бывают и такие подарки(((/, все что для подвижных игр отпадает). Кстати, можно им дарить также красивую детскую посуду, носочки, колготки, заколки, украшения для девочек, детскую косметику. Ну, и разные вкусняшки)) А какой подарок без них?)) "
Ссылка на историю Яны, контакты мамы: https://vk.com/yana_gerina
Волонтеры-поддержка -- Анна Грановская и Карина Малиновская + 375 29 3 65 95 78
Спасибо...