Несмотря на время, прошедшее с момента этого интервью, оно по прежнему сохраняет свою актуальность.
О целиакии мы беседуем с заведующей педиатрическим отделением #4, доктором медицинских наук, профессором Марией Олеговной Ревновой.
Четвёртое педиатрическое отделение располагается в тихом уголке Санкт-Петербурга, в старом трёхэтажном доме, и в нём царит атмосфера уюта и спокойствия.
В кабинете Марии Олеговны обстановка почти не напоминает о больнице - мягкий диван и кресло для посетителей, рабочий стол и игрушки - для них, для самых маленьких пациентов.
Я знаком с проблемой целиакии не понаслышке - у меня двое детей, у которых выявлен этот недуг. И поэтому задаю вопросы, накопившиеся у меня за те два года, которые семья живёт "под знаком целиакии".
- Какова, по вашему мнению, реальная распространённость целиакии в нашем городе -согласно статистике наблюдений выявляемости этого заболевания?
- Точных подсчётов, к сожалению, нет. Сейчас порядка 1200 детей с данным диагнозом в Петербурге, но я думаю, что их больше. Реальная распространённость - такая же, как и во всей Европе, скорее всего - 1 случай на 250 детей, из них соотношение явной и скрытой формы - 1:6
- Скажите, а есть ли "кривая роста" заболевания - по типу графика, показывающего примерный рост заболеваемости, иначе говоря, учёт городской статистики, с помощью которой можно предвидеть ожидаемое количество выявляемых больных в ближайшем будущем?
- Нет, к сожалению, городской статистики у меня нет. Это одна из наших ближайших задач.
Знаете, это очень сложно предугадать, потому, что - я могу сказать об этом уверенно - явные формы в городе в основном выявлены. То есть сейчас уже нет тяжёлых форм заболевания у детей, как это было раньше - явные, манифестные формы целиакии, с нашей помощью, и с помощью медико-генетического центра на сегодня уже под контролем. А как дальше пойдёт выявляемость скрытых форм - это уже зависит от знания врачами первичных признаков целиакии и правильных методов диагностики.
- Если количество людей, подверженных целиакии, окажется, в конце концов, достаточно высоким, насколько, на ваш взгляд, будет целесообразным организация района компактного проживания для больных и для их семей? Своеобразный район города - с соответствующими магазинами и пунктами питания - куда глютену "вход строго воспрещён"?
- Нет, компактное проживание людей с целиакией количественно невозможно. Это невозможно ни в условиях Запада, ни в условиях России.
- Но в вопросе данного заболевания есть некоторые социальные моменты - общение, образ жизни, взаимозависимость, наконец...
- Нет, не совсем так. К примеру, больной сахарным диабетом не живёт в изоляции. Есть определённые магазины, есть определённые продукты, я думаю, что в первую очередь нужно расширять сеть специализированных магазинов или хотя бы отделов в универмагах. И иметь достаточно сильное общество, такое, как у нас в СПБ, которое будет сплачивать этих больных, чтобы эти больные не чувствовали себя заброшенными. И здесь надо обязательно подчеркнуть: к сожалению, Медико-Генетический Центр препятствует вступлению больных в общество и не даёт информации об обществе больных целиакией. Мы не знаем причины этого, но с сожалением констатируем этот факт.
- Ваше мнение, как ведущего специалиста по данному вопросу: целиакия - это "ошибка эволюции" или всё-таки она может быть другим, "запасным путём" развития человека как вида?
- Я думаю - целиакия - это всё-таки, действительно, "ошибка эволюции", так же как и некоторые другие наши заболевания.
- Страдает ли плод в том случае, если мать принимает пищу, содержащую глютен?
- Нет, если мать здорова, то плод не страдает ни в коем случае, плод страдает только в случае, если мать больна целиакией и не придерживается диеты.
- Но на поздних стадиях развития, когда плод заглатывает околоплодную жидкость...
- Глютен не содержится ни в этой жидкости, ни в молоке матери - однозначно.
-Возможно ли определение целиакии в дородовый период и на ранних стадиях беременности? Если это так, то существует ли на сегодняшний день программа действий, связанная с этим вопросом?
- Нет, сегодня это невозможно. И, если родившийся ребёнок никогда не будет получать глютена, то у него никогда не разовьётся целиакия. Даже при наличии предрасположенности.
- Если на сегодняшний день не существует методов, позволяющих точно определить наличие целиакии у ребёнка до введения прикорма, то каждый малыш, имеющий это заболевание, должен пройти через "глютеновый шок" на первом году жизни?
Возможно ли, пусть не сегодня, разработка метода определения целиакии до введения прикорма? Ведутся ли где-нибудь такие разработки? Ведь ребёнок, не испытавший "глютенового шока" - это же совершенно здоровый ребёнок (при условии отсутствия других заболеваний, естественно).
- Ребенок ДО введения глютена целиакией НЕ болен, поэтому определить это невозможно. Можно только выявить генетическую предрасположенность по Н1_А, но она встречается лишь у 20% в популяции.
- Какова, на Ваш взгляд, опасность грядущей в будущем генетической модификации продуктов питания? Могут ли появиться "глютеновые" яблоки?
Другими словами - могут ли генные инженеры создать продукты, содержащие в себе модифицированный глютен для, скажем, большей питательности - продукты, ранее не содержавшие никакого глютена? И в таком случае безопасное ранее яблоко становится для больного целиакией почти смертельной угрозой, тем более, что по виду оно ничем не отличается от обычного? При этом о истинном "содержании" яблока будет знать только очень ограниченный круг людей?
- Я думаю, что этого не будет. На Западе этого не будет точно, потому, что там слова "глютен" боятся, как огня, и в 1991 году, когда в Дании разрабатывался проект покрывать сыр глютеносодержащей оболочкой, то выступило Датское общество больных целиакией, и на уровне правительства данное решение было отменено. Там очень сильное общество, практически во всех странах Западной Европы. И правительства знают о проблеме целиакии. Считаю, что в этом направлении разработок вестись не будет.
- То есть мы на этот счёт можем быть спокойны?
- Думаю, что да.
- Существует разработанный вами список "Группа детей, которую обязательно нужно обследовать на целиакию". Насколько известен этот список сегодня среди врачей-педиатров в нашем городе и в целом по стране?
- Мы стараемся довести этот список до врачей-педиатров, до первичного звена здравоохранения, и в основном доктора это знают, но, к сожалению, не все доктора считают обязательным обследовать на целиакию. Наверное, нужно выходить на городской уровень, и издавать приказ от комитета здравоохранения города, чтобы определённую группу детей, пусть она будет минимальная, но обследовать её на целиакию обязательно. Всё упирается в то, что мы не можем приказать родителям пройти обследование. К сожалению, это мероприятие платное. Определение антител - тоже. Но только на антителах базировать диагностику целиакии невозможно.
- Мария Олеговна! Обеспокоенность родителей вызывает появляющаяся время от времени информация о том, что при призыве в армию и прохождении медкомиссии врачи назначают призывникам, у которых выставлен диагноз "целиакия", глютеновую провокацию. Возможно ли применение статей УК РФ к врачам военкоматов, назначающим провокацию глютеном для призывников с чётко установленным диагнозом "целиакия", как наносящим тем самым вред, иногда непоправимый, здоровью больных?
- У меня таких данных нет, но я считаю, что это, конечно, преступление - если такие факты действительно имеют место: когда глютен назначают для проверки, и для перепроверки. Тем более, что его действие может быть очень замедленно, и оно может проявиться через несколько месяцев, а то и лет. Поэтому сама по себе провокация в подростковом возрасте очень опасна...
- Мария Олеговна, а как вы начали заниматься проблемой этого заболевания?
- Как я пришла в целиакию? Я в течение 14 лет работала аллергологом - пульмонологом. И, ведя больных, как врач-аллерголог, часто задавала себе вопрос: почему есть определённое количество детей, у которых вся клиническая картина очень похожа на аллергическое заболевание, но, тем не менее, когда мы убираем аллергены, когда мы убираем из рациона белок из коровьего молока, это не даёт эффекта.
Это был первый посыл к занятию целиакией, и второй - когда я встретила на улице мальчика, которому мы в своё время поставили диагноз "целиакия" в начале 80-х годов, сказав, чтобы он соблюдал диету в течение трёх лет. Раньше мы так назначали: всего на 3-5 лет. Я его встретила, когда ему было 12 лет. Он резко отставал в развитии. И после этого я задалась вопросом: целиакия - возможно, она не проходит. В 1994 году я была в Финляндии на стажировке, и там в библиотеке у меня случайно упало на пол американское издание "Гастроэнтерологии" и открылось на разделе "Целиакия". Я не могла оторваться, читала его в течение 5 часов. Я не могла уйти из библиотеки - сидела и читала, находя ответы на неразрешимые ранее вопросы... И поняла, что целиакия - это серьёзное заболевание, которое достаточно часто встречается, и все те случаи, непонятные, недиагностируемые, случаи так называемых "аллергических энтеропатий" всё-таки оказываются целиакией. Вернувшись в город, я собрала таких детей, вспомнив фамилии, и мы обследовали их на целиакию. С этого началась медленная, верная диагностика целиакии, этим мы и занимаемся с 1994 года.
И - об этом тоже нужно сказать: диагностика целиакии - она обязательно, обязательно! подразумевает несколько этапов.
Первый - доктор начинает подозревать целиакию по определённым клиническим симптомам, далее идут этапы обязательного определения биопсии 12-типерстной кишки, обязательно! Затем - выявление антител и генетической предрасположенности. К сожалению, в Медико-Генетическом Центре до сих пор иногда ставится диагноз без подтверждения. Ребёнку назначается строжайшая диета, с исключением - мало того, что действительно ребёнку нельзя при целиакии - пшеницу, рожь, овёс и ячмень, так ещё и исключается рис. Бедный, как он попал в этот список, непонятно... Ими же исключается пшено и кукуруза. В результате мы получаем детей, поступающих к нам в отделение, у которых при условии соблюдения безглютеновой диеты попросту начинает развиваться дистрофия. Приходится здесь "выводить" этих детей и иногда мы снимаем диагноз "целиакия", потому что он бывает поставлен необоснованно, без биопсии, и без определения Н!_А. Без определения антител и фактически - с грубейшими нарушениями правил диагностики этого заболевания.
Почему нужно именно комплексное обследование? Потому, что целиакия очень сложна в диагностике, и диагноз основывается на комплексе обследования.
- Меня в Вашей книге заинтересовала одна строчка... вот, страница 42: "Провокация при установленном диагнозе целиакия запрещена!". Хотелось бы узнать точнее: запрещена кем - врачами, по понятиям медицинской практики или запрещена законодательно?
- Законодательно - нет, конечно.
- То есть данный запрет не обязательный, и ему должны следовать только врачи в силу своего понимания предмета ?
- Да, совершенно верно. Но это исходит из большого нашего опыта, из огромного зарубежного опыта, то есть нельзя проводить провокацию там, где установлен точный диагноз "целиакия" именно на основании комплексного обследования. Но, так как у нас, к сожалению, масса детей не прошли комплексного обследования - у кого нет биопсиийного материала, у кого нет ни биопсийного материала, ни антител, вот тогда, к сожалению, приходится идти на провокацию. Но провокация - очень серьёзное мероприятие! Во-первых, это мероприятие, травмирующее ребёнка, потому что здесь уже нужны два биоптата! Один - на фоне строгой безглютеновой диеты, и второй - на фоне провокации. Если у ребёнка действительно целиакия, то провокация, конечно, оказывает очень плохое действие. Были дети, у которых при назначении провокации начинались поносы и рвота, мы должны были закончить провокацию, так как действительно тут уже был утверждён диагноз "целиакия".
Но, тем не менее, повторные биоптаты всё равно брали. И видели там резкое ухудшение. А есть дети, которые проходят провокацию без ухудшения и клинического, и гистологического. То есть в таких случаях при наличии генетически отрицательной предрасположенности можно говорить, что целиакии у ребёнка нет. Хотя она и была ранее поставлена.
- Насколько я понимаю, на сегодняшний день в Петербурге Вами сделано всё, что необходимо, для того, чтобы у врачей была возможность правильно поставить диагноз...
- Да, Санкт-Петербург действительно считается ведущим городом в России по этому вопросу.
- А как обстоит дело в целом по стране?
- Я была в Воронеже и видела там очень хорошие результаты- они давно занимаются целиакией, и серьезно занимаются. Они правильно проводят диагностику. Хорошие результаты в Петрозаводске, хорошие результаты в Екатеринбурге. Это те города, где я была, где знакомилась с состоянием дел по целиакии. Они начали позднее нас и, в основном, начинали на основе наших работ в Педиатрической Академии. Но, тем не менее, в этих городах правильно проводят диагностику. Но мы до сих пор сталкиваемся с тем, что, к сожалению, больные ведутся врачами неправильно... Недавний случай: гастроэнтеролог одной из поликлиник сообщил маме, что целиакии нет и ребёнка можно снять с диеты - совершенно безосновательное утверждение! Оно вредит и родителям, и детям. Я считаю, что гастроэнтеролог не имеет права снимать ребёнка с диеты, когда ведущим учреждением поставлен точный диагноз...
- А как обстоят дела в Москве?
- В Москве сложилась парадоксальная ситуация. Они начали задолго до нас. Начала Юлия Григорьевна Мухина. Её докторская диссертация по целиакии защищена ещё в 1970-е годы. Но, как сказала Юлия Григорьевна, в частной беседе, всё-таки Питер Москву обошёл... При этом мы всегда помним, что она - ведущий специалист, и её диссертация - это серьезный фундаментальный труд по целиакии.
- А существует ли интерес к этой проблеме в остальных регионах?
- Сейчас заинтересовался Томск, там была всероссийская конференция в июне, там у меня было три доклада по целиакии - они очень интересуются данной проблемой, заинтересовался Новосибирск. В целом интерес к этой теме появился в Сибири. Сейчас большой спрос на лекции по целиакии, меня часто приглашают в различные города, Е.А. Рославцева из Москвы тоже часто ездит с лекциями о целиакии по городам страны. Так что, в России проблема наконец-то действительно поднята. Те города, которые я назвала - там идёт хорошая диагностика на довольно высоком уровне. В Воронеже выявлено около 40 человек, больных целиакией, и диагностика там налаживается.
- И последний вопрос, Мария Олеговна: насколько этично употреблять слово "больной" относительно людей, подверженных целиакии? Целиакия, как мне кажется, это не столько болезнь, сколько состояние? Состояние отравления тем же самым глютеном? Но ведь если человек придерживается диеты, то он совершенно здоров - при отсутствии других заболеваний, конечно... Не травмирует ли такое определение человека психологически?
- Да, я согласна! Но если мы видим ребёнка, вокруг которого никто не думает о целиакии... Именно поэтому мы написали книгу "Целиакия - болезнь или образ жизни". И, тем не менее, это всё равно - больной. Понятно, что это не сахарный диабет, не муковисцидиоз, которые являются более тяжёлыми заболеваниями. В нашем случае человек при соблюдении диеты становится абсолютно здоровым. Но - только при условии соблюдения диеты. То есть если в его пищу попадает глютеносодержащий продукт - хлеб или пшеница, хотя бы 100 мг, он опять становится больным. Понимаете, здесь получаются такие вот специфические "ножницы" - именно в определении состояния, и всё из-за того, что даже здоровый человек, у которого выявлена целиакия, всю жизнь находится в состоянии риска. Можно ли назвать такую жизнь здоровой?
Послесловие
В нашем современном обществе, которое только-только начинает даже не осознавать, а лишь узнавать о проблеме целиакии, каждый, кто сталкивается с этим заболеванием, испытывает большие трудности. Нет широкой сети снабжения безглютеновыми продуктами, их производство в стране ещё не налажено, да что там говорить - неизвестно даже, когда оно всерьёз начнётся! К тому же очень многие из больных с установленным диагнозом "целиакия" -это люди, уже подорвавшие здоровье в то время, когда они даже не подозревали о своём заболевании. И, естественно, им приходится его восстанавливать, и не только при помощи диеты.
Если бы мы жили в мире, где не существует глютена, то тогда, естественно, и не знали бы о такой болезни. Но пока существует генетическая предрасположенность и глютен - до тех пор в отношении этих людей нельзя утверждать, что они полностью здоровы - им, как и всем, кто болен, необходима помощь общества, без которой они не смогут ни полноценно жить, ни даже зачастую - просто выжить. И не забывайте при этом, что речь идёт в первую очередь о детях, а ведь именно они - наше будущее!